Wir über uns
Zweck des Fatigatio e.V.
Das Krankheitsbild ME/CFS ist ebenso verbreitet wie unbekannt. Obwohl es zu einer der Krankheiten mit den schwersten Einschränkungen für die Lebensqualität und den geringsten Heilungschancen gehört, wird es weltweit von der Forschung, der Pharmakologie, der Medizin und der Politik – und damit auch von den Medien weitgehend übersehen. In der Folge gibt es keine sozialrechtliche Absicherung, kaum bekannte Diagnosemethoden, weder Therapien noch Medikamente, um das Leiden der Betroffenen wesentlich zu lindern oder gar zu heilen.
Wegen der vielfältigen und nicht nur bei dieser Krankheit auftretenden Symptome werden die ME/CFSMyalgische Enzephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome
> mehr Info-Erkrankten oft fälschlich unter andere Diagnosen eingeordnet und entsprechend erfolglos therapiert. Im schlimmsten Fall werden sie als Simulanten verkannt und erfahren keinerlei angemessene Hilfe.
Es gehört zum Krankheitsbild, dass die Erkrankten selbst sich nicht beharrlich dagegen wehren können. Aber auch Angehörige, in der Regel medizinische Laien, können dem allein kaum mit Nachdruck begegnen.
Mit der Gründung des gemeinnützigen Fatigatio e.V. – Bundesverband MEMyalgische Enzephalomyelitis
> mehr Info/CFSChronisches Fatigue Syndrom
> mehr Info im Jahre 1993 haben wir die Basis für ein gemeinsames Auftreten gelegt, das unsere Kräfte bündeln und unseren Mitgliedern Zugang zu wichtigen Hilfen liefern soll, die sie allein nur unter großen Mühen oder gar nicht erhalten können.
Unsere Ziele
Der Fatigatio e.V. will den an ME/CFS Erkrankten und ihren Angehörigen Gehör verschaffen und alle relevanten Seiten auf ihre Krankheit aufmerksam machen. Wir wollen erreichen, dass
- ME/CFS bundesweit als organische Erkrankung (G 93.3) anerkannt wird
- eine flächendeckende Infrastruktur an Kliniken, Hausärzten, Pflegern angeboten wird
- ME/CFS-spezialisierte Akutkrankenhäuser und Rehakliniken eingerichtet werden
- pro Bundesland mindestens ein Beratungszentrum in Krankenhäusern und Kliniken vorgehalten wird
- die Politik den dringenden Handlungsbedarf erkennt und Mittel für die Forschung bereitstellt
- die Politik die Weichen zur sozialrechtlichen Absicherung der Erkrankten stellt
- Krankenversicherungen alle mit der Krankheit verbundenen Kosten in ihre Leistungskataloge aufnehmen
- bis zum Vorliegen wirksamer Medikamente auch Off-Label-Use -Medikamente und –therapien sowie Nahrungsergänzungsmittel zum Beheben von Stoffwechselstörungen von der Kassen übernommen werden
- die pharmazeutische und medizinische Forschung sich gezielt dem Krankheitsbild zuwendet und Ergebnisse veröffentlicht
- Mediziner im Rahmen ihrer Ausbildung mit dem Krankheitsbild, möglichen diagnostischen und therapeutischen Ansätzen vertraut gemacht und kontinuierlich dazu weitergebildet werden
- Informationen für Arbeitgeber, Schulen, Hochschulen und Ausbildungsträger zum Krankheitsbild und seinen Auswirkungen auf die Leistungsfähigkeit der Betroffenen erstellt, regelmäßig aktualisiert und vermittelt werden
Mitglieder und Vorstand
Der Verein Fatigatio e.V. praktiziert Hilfe zur Selbsthilfe. Alle unsere Mitglieder sind ebenso wie der Bundesvorstand entweder selbst von der Krankheit Betroffene oder ihre Angehörigen, die sich um die Erkrankten kümmern. Zurzeit zählt der Verein rund 2.500 Mitglieder im ganzen Bundesgebiet.
Um den Austausch in der Nähe zu fördern, gibt es bis heute elf Regionalgruppen in sechs Bundesländern, die sich zum Gespräch oder zu Veranstaltungen treffen und den Kontakt miteinander halten. Es ist gewünscht und wird vom Bundesverband unterstützt, dass das Netz dieser Gruppen mit der Mitgliederzahl wächst, um eine möglichst breite und bequeme Teilhabe für alle zu ermöglichen.
Der Fatigatio e.V. ist ein gleichberechtigter Partner in Kooperation mit anderen nationalen ME/CFS-Organisationen und dort bemüht, die nationalen und internationalen Interessen in Europa zu vertreten.
Unterstützt wird die fachliche Arbeit des Fatigatio e.V. von Medizinern und Juristen.
Je mehr Mitglieder sich unter unserem Dach versammeln, desto größer wird das Gewicht unserer gemeinsamen Stimme.