Hybride ME/CFS-Fachtagung am 9. September 2023 in Berlin
Flyer zur ME/CFS-Fachtagung 2023 - Alle Infos zu Programm, Referenten und Tagungsort
Videoaufzeichnungen der ME/CFS-Fachtagung 2023 in Berlin:
Grußwort der Schirmherrin Katrin Göring-Eckardt, Vizepräsidentin des Dt. Bundestages
“ME/CFSChronisches Fatigue Syndrom
> mehr Info ist keine seltene Krankheit. Selten ist hingegen leider immer noch die Anerkennung dieser Tatsache. [...] Begleiten Sie uns in der Politik kritisch und konstruktiv. [...] Wir sind auf Sie angewiesen. Lassen Sie uns gemeinsam weiter kämpfen!”
Grußwort des Bundesgesundheitsministers Prof. Karl Lauterbach
“Als besonders schwere Form von Post COVID ist die Erkrankung MEMyalgische Enzephalomyelitis
> mehr Info/CFS stärker ins öffentliche Bewusstsein gelangt. Dabei ist ME/CFS kein neues Krankheitsbild, sondern seit Jahrzehnten bekannt. [...] Wir benötigen einen Dreischritt aus Versorgung, Forschung und Aufklärung!”
Inhalt: Therapiestudien zu ME/CFS, Symptomkomplex, prekäre Versorgungslage, Krankheitsmanagement: PacingAnpassung des gesamten Lebensstils an individuelle, verminderte Belastungsgrenze
> mehr Info, Behandlungsmöglichkeiten: Symptomatische Behandlung, Nahrungsergänzungsmittel, Off Label-Therapien. Mechanismen und Auslöser von ME/CFS: Beeinträchtigung der Mitochondrienfunktion, Störung des Energiestoffwechsels, EBV, Herpesviren, autonome Dysfunktion, Entzündungen, oxidativer Stress.
Prof. Dr. David Systrom: Belastungspathophysiologie bei ME/CFS und Long-COVID
Inhalt: Erkenntnisse aus der Forschung über neurovaskuläre und mitochondrielle Dysregulation während akuter Belastung bei ME/CFS und Long Covid. Thematisiert werden Beschwerden und Symptome der Erkrankung, wie Dyspnoe (Kurzatmigkeit), Atemnot, FatigueAndauerndes Gefühl der Erschöpfung
> mehr Info und Benommenheit sowie POTSPosturales Orthostatisches Tachykardie-Syndrom - erhöhten Puls, Benommenheit und Schwindel beim Wechsel in die aufrechte Körperlage
> mehr Info, Fibromyalgie und Postexertionelle Malaisesiehe PEM
> mehr Info (PEMPost-Exertional Malaise
> mehr Info). Einsatz der Medikamente Mestinon und Pyridostigmin im Off Label-Use zu Forschungszwecken.
Prof. Dr. Camilla Svensson: Immune Mechanisms in Fibromyalgia
Inhalt: Zusammenhang zwischen Antikörpern und Schmerzen sowie Schweregrad bei Fibromyalgie. Dargstellt warden Befunde der Fibromyalgie-Forschung: reduzierte intra-epidermale Nervendichte (in der Haut), igG erhöhen Hypersensitivität und reduzieren Griffkraft sowie Bewegungsaktivität im Experiment, Zusammenhang mit Nervenzellkörpern (Spinalganglion) und Gliazellen, erhöhte Immunreaktivität.
RA Joachim Laux: ME/CFS in rechtlichen Auseinandersetzungen am Beispiel von Berufsunfähigkeit in der privaten Versicherung
Inhalt: Versicherung, private Krankenversicherung, Berufsunfähigkeit, Schul- und Ausbildungsunfähigkeit, Erwerbsminderung, Geltendmachung, Leistungsanspruch, Gutachten, Rechtsschutz, Antrags- und Gerichtsverfahren.
Dipl.-Psych. Bettina Grande: Psychotherapie und Psychosomatische Reha bei ME/CFS: Hilfreich, nutzlos oder schädlich? Ein Leitfaden in sieben Sätzen
Inhalt: ME/CFS als somatische Erkrankung, Psychotherapie, Psychosomatik, psychosomatische Rehabilitation, medizinische Behandlung, Diagnostik, aktivierende Therapien, Graded Exercise Therapy (GET), Post-Exertional MalaiseUnwohlsein
> mehr Info (PEM), Pacing, Belastung.
Prof. Ute Kahle: Soziale Teilhabe und Personenzentrierung als Herausforderung für ME/CFS-Erkrankte
Inhalt: Soziale Teilhabe, Bundesteilhabegesetz (BTHG), Behindertengleichstellungsgesetz (BGG), Habilitation, Behindertenhilfe, Barrierefreiheit, Wohlfahrt, Lebensqualität, Rehabilitation und Rehabilitationsforschung, Pacing, Exklusion, Integration, Inklusion, Sozialpolitik, Empowerment, Partizipation, Selbstbestimmung.
Prof. Dr. Ronald W. Davis: ME/CFS – eine heilbare Krankheit?
Inhalt: Wissenschaftlicher Vortrag zu Forschung über ME/CFS. Auslöser der Erkrankung, wie virale oder bakterielle Infektionen, Geburten und Operationen. Aktivierung des angeborenen Immunsystems. Itaconate Shunt (Stoffwechselweg), MitochondrienAbgrenzbarer Bereiche von Zellen, die durch Regeneration von Adenosin-Tri-Phosphat dem Körper Energie bereitstellen
> mehr Info reduzieren ATPAdenosin-Tri-Phosphat - universeller Energieträger in lebenden Organismen
> mehr Info-Produktion. Möglichkeit der Spontanheilung sowie Ausblick auf Therapierbarkeit.
Hinweise zur ME/CFS Fachtagung am 09.09.2023 in Berlin
Versorgung, Forschung, Aufklärung - Quo Vadis?
Wohin geht der Weg? Dieser Frage wollen wir bei unserer diesjährigen ME/CFS-Fachtagung nachgehen. Auch nach 30 Jahren sind viele Sorgen der ME/CFS Erkrankten immer noch nicht in der Öffentlichkeit präsent. Wie ein Eisberg im Wasser liegen viele Probleme weiterhin unter der Wasseroberfläche verborgen. Einiges konnte durch Post- und Long-COVID an die Oberfläche geholt werden, doch zahlreiche Herausforderungen bestehen fort. Es mangelt weiterhin an Versorgungsangeboten, Forschung und Aufklärung! Welchen Weg müssen wir einschlagen, damit Politik, Medizin und Gesellschaft voranschreiten? Um dieser Frage gemeinsam nachzugehen, laden wir ein zu wissenschaftlichen Vorträgen, zu einer Podiumsdiskussion sowie zu Beiträgen aus dem Rechtsbereich und dem Bundesteilhabegesetz.
Schirmherrschaft:
- Katrin Göring-Eckardt | MdB, Vizepräsidentin des Deutschen Bundestages
Referenten:
- Prof. Dr. Karl Lauterbach | Bundesministerium für Gesundheit
- Pascal Arimont | Member of the European Parliament
- Prof. Dr. Ron Davis | Stanford Medicine, Genome Technology Center
- Dr. Claudia Ebel | Fatigatio e.V. – Bundesverband ME/CFS
- Bettina Grande | Dipl. Psychologin
- Linda Heitmann | Mitglied des Deutschen Bundestages
- Erich Irlstorfer | Mitglied des Deutschen Bundestages
- Prof. Dr. Ute Kahle | SRH Berlin University of Applied Sciences, Dresden School of Management
- Joachim Laux | Laux Rechtsanwälte PartGmbB
- Dr. Henrik Müller | Freier Wissenschaftsjournalist
- Deutsches Netzwerk Versorgungsforschung (DNVF) e. V.
- Prof. Dr. Carmen Scheibenbogen | Charité – Universitätsmedizin Berlin, Institut für Medizinische Immunologie, Campus Virchow-Klinikum
- Dr. Jeremy Schmidt | Evangelisches Klinikum Bethel – Universitätsklinik für Kinder- und Jugendmedizin
- Prof. Dr. Camilla Svensson | Department of Physiology and Pharmacology, Karolinska Institutet, Center for Molecular Medicine
- Prof. Dr. David Systrom | Brigham and Women’s Hospital, Harvard Medical School
| Datum: | 9. September 2023 |
| Einlass / Beginn: | 09:00 / 09:30 Uhr |
| Voraussichtl. Ende: | ca. 17:30 Uhr |
| Ort: | Novotel Berlin am Tiergarten Straße des 17. Juni 106-108, 10623 Berlin Tel: +49 30 600 35-0 Fax: +49 30 600 35-666 Web: www.novotel.com E-Mail: h3649@accor.com |
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Für die Teilnehmenden der Fachtagung wurde im Novotel ein Übernachtungskontingent vereinbart. Anfragen zu Übernachtungen bitte direkt per Mail an info@fatigatio.de. Auf Grund des Preises von 139,00€/Nacht wird empfohlen, auf umliegende Hotels zurückzugreifen.
Anreise
Mit dem Zug:
- S-Bahn Tiergarten – Weg zum Hotel 100 m
- Bahnhof Zoologischer Garten – Weg zum Hotel 1 km – zu Fuß 10 Minuten
- Bahnhof Hauptbahnhof Berlin – Weg zum Hotel 3 km – zu Fuß 25 Minuten
Mit dem Auto:
- GPS – 52.51423, 13.335386
- Autobahnausfahrt Kaiserdamm
- Parkmöglichkeiten: Tiefgarage – Parkgebühren: ca. 19 €/Tag