Ein erschöpfter Junge liegt auf einer Couch (Symbolbild).

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Kinder und Jugend

1.3 Krankheitsbildbeschreibung, Verlauf der Erkrankung, Prognose

Die Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue Syndrom kann plötzlich, allmählich oder mit einer abrupten Zunahme der Intensität und Häufigkeit vorher milderer chronischer Symptome beginnen. Es kann eine Vorgeschichte von wiederholten kleineren schubförmigen und remittierenden prodromalen Erkrankungen in den Monaten oder Jahren vor dem Beginn der Erkrankung geben. Ein akuter beginn mit Fieber und virusähnlichen Symptome sind häufig. Der Beginn kann auch durch schwere orthostatische Symptome gekennzeichnet sein. ME/CFS kann einer bekannten Krankheit wie der Infektiösen Mononukleose folgen (4). Ein allmählicher Beginn ist bei jüngeren Kindern häufiger und kann über Monate oder Jahre anhalten.

Während alle Patienten einen erheblichen Verlust an körperlicher und kognitiver Funktion erfahren, gibt es ein breites Schweregrad-Spektrum. Leicht betroffene Jugendliche können ganz regulär oder noch die Schule besuchen, müssen aber möglicherweise den Sport und die außerschulischen Aktivitäten einschränken und haben häufige Schulabwesenheiten. ME/CFS hat sich als die häufigste Ursache für langfristige Schulabwesenheiten erwiesen (9, 13-16). Stärker betroffene junge Menschen können auf einen Rollstuhl angewiesen sein, das Haus nicht mehr verlassen oder bettlägerig sein. Stärker Beeinträchtigte können sogar Schwierigkeiten haben, an Hausunterricht teilzunehmen. Bei Jugendlichen mit ME/CFS ist nach eigenen Angaben die Lebensqualität insgesamt oft geringer als bei anderen Krankheiten wie Diabetes, Epilepsie und Mukoviszidose (17, 18).
Die Symptome schwanken oft stark im Laufe des Tages sowie von Tag zu Tag. Häufig kommen Patienten nach dem Erwachen nur langsam in Schwung, haben aber oftmals am späteren Tag eine Verbesserung. Ein typisches Hauptmerkmal ist eine verminderte Funktionsfähigkeit nach einer Aktivität (körperlicher, kognitiver, emotionaler, orthostatischer Stress oder akademischer Druck) - von Patienten oft als "Crash" bezeichnet - mit längerer Erholungszeit. Bei Mädchen sind die ME/CFS-Symptome während oder kurz vor der Menstruation oft schlechter. Das von Tag zu Tag unvorhersehbare Funktionsniveau kann die Planung von Beschulung, geselligen Ausflügen oder familiären Verpflichtungen beeinträchtigen.

Der Verlauf von ME/CFS ist sehr unvorhersehbar, muss aber oft in Jahren gemessen werden, nicht in Wochen oder Monaten. Remissionen und Rückfälle sind häufig. Rückfälle können durch Überanstrengung, Infektionskrankheiten oder fehlende Erholung nach einem "Crash" (siehe oben) verursacht werden. Drastische Verbesserungen treten manchmal in den ersten 4 Jahren auf, aber eine langsame Verbesserung im Laufe der Zeit ist wahrscheinlicher.


Es ist allgemein anerkannt, dass junge Menschen mit ME/CFS eine günstigere Prognose haben als Erwachsene. Es gab nur wenige Studien mit ausreichender Probandenzahl und Dauer der Nachbeobachtung, um von den Ergebnissen überzeugt zu sein, aber Faktoren wie Schwere der Symptome oder Alter zu Beginn der Erkrankung haben sich nicht als zuverlässige Anzeichen für langfristige Ergebnisse erwiesen. In einer Nachuntersuchung an fast 700 Jugendlichen lag die durchschnittliche Krankheitsdauer derjenigen, die von einer "Genesung" berichten, bei 4-5 Jahren mit einer Schwankung von 1 bis 15 Jahren. Nach 5 Jahren berichteten 60% über eine Erholung, nach 12 Jahren 88%. Von denjenigen, die von einer Erholung berichteten, änderte etwa ein Drittel ihre Aktivitäten, um sich weiterhin gut zu fühlen (19). Mehrere andere Studien belegten, dass sich viele Patienten zwar erholten, 20%-48% jedoch keine Besserung zeigten oder sogar schlimme Erschöpfung und körperliche Beeinträchtigung in den nachfolgenden 2 und 13 Jahren (20-22) aufwiesen. Selbst unter denjenigen, die von einer vollständigen Genesung berichten, beschreiben viele anhaltende Symptome, die von gesunden Menschen nicht berichtet werden (20).
Prognose von sehr schweren ME/CFS
Es gibt keine veröffentlichte Literatur zur Prognose bei sehr stark betroffenen jungen Patienten mit ME/CFS. Eine Langzeit-Studie über den Verlauf von 7-10 Jahren bei 24 jungen Patienten ergab, dass 7 stark betroffen blieben, 15 sich verbesserten und nicht mehr als schwer eingestuft wurden und 2 Patienten sich erholt hatten (149).

Das Feedback von Jugendlichen zeigte, dass ein ganz wichtiger Faktor für ihr späteres Wirken als Erwachsene die unternommene Bemühung war, die es ihnen ermöglichte, weiterhin an der Bildung teil zu haben. Diese mag relativ unkonventionellen Wegen gefolgt sein, aber sie ermöglichte es ihnen, sozial verbunden zu bleiben und das Gefühl zu haben, dass sie ihre Ziele ganz oder teilweise erreichen können. Von dieser Gruppe waren mehr als 95% in Teil- oder Vollzeit entweder studierend oder arbeitend (23).

Probleme der Diagnostik kap. 1.4, S. 10 und Kap 4.

Lesen sie weiter: Kapitel Diagnose

1.4 Diagnose

Gerade bei Erstgeborenen oder Einzelkindern fällt es den Eltern schwer, eine Abweichung von der Norm in Bezug auf den Energielevel und die geistige Ausdauer, Merkfähigkeit, Konzentration zu stellen.

Derzeit ist kein gültiger, zuverlässiger Labortest verfügbar, der die Diagnose bestätigt. Die Diagnose von ME/CFS ist rein klinisch und basiert auf der Vorgeschichte und dem Ausschluss anderer Fatigue-Erkrankungen durch körperliche Untersuchungen und medizinische Tests. Routinelaborparameter sind in der Regel unauffällig. Wird das typische Symptommuster nicht erkannt, wird die Diagnose übersehen. Die Diagnose hängt davon ab, ob die Symptome des Patienten die Kriterien einer von mehreren sich überschneidenden Falldefinitionen (1, 2, 24-27) erfüllen. Die meisten Falldefinitionen wurden für Erwachsene entwickelt und können einige junge Menschen mit ME/CFS ausschließen. Einige Falldefinitionen sind auch ziemlich komplex für die Verwendung in der Grundversorgung und einige verlangen nicht einmal, dass das Kardinalsymptom, eine Verschlechterung der Symptome nach Belastung, vorliegt. Wir empfehlen die im Abschnitt "Klinische Diagnose" aufgeführten diagnostischen Kriterien, S. 15/16  hier im Download

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7.1 Stark betroffene und sehr stark betroffene junge Patienten
Einige junge Patienten mit ME/CFS sind schwer krank und rollstuhlabhängig, können das Haus nicht verlassen oder sind bettlägerig, manchmal über Monate oder Jahre. Viele sind zu geschwächt, um in die Arztpraxis gebracht zu werden. Sollte ein Besuch in einer Notaufnahme des Krankenhauses notwendig werden, können schwere Symptome nach dieser Anstrengung auftreten. Es fehlen veröffentlichte Daten über die Merkmale dieser Gruppe. Unsere Ärzte schätzen, dass etwa 5-10% der Patienten stark und 2-5% im Krankheitsverlauf sehr stark betroffen und zeitweise bettlägerig sind. Es gibt aber keine Studien, die diese Zahlen bestätigen. Der Verlauf der schweren Form der Erkrankung ist unvorhersehbar. Viele stark betroffene junge Patienten zeigen im Laufe der Zeit unterschiedlichen Ausmaßes, und einige schaffen es, zu voller Aktivität zurückzukehren. Einige wenige bleiben schwer beeinträchtigt.

Schwerkranke junge Patienten sind oft schwierig zu behandeln und erhalten bislang wenig Hilfe von Ärzten. Sie können sozial isoliert sein und müssen sich häufig damit auseinandersetzen, dass Familienmitglieder, Schulpersonal, Sozialarbeiter und Ärzte  an der Existenz ihrer Krankheit zweifeln. Sie brauchen viel praktische Hilfe, emotionale Unterstützung und Trost. Zusätzlich zur ärztlichen Aufsicht benötigen sie möglicherweise Unterstützung durch den ambulanten Gesundheitsdienst und Helfer, die vielleicht von einem Pflegedienst supervidiert werden. Auch die Pflegekräfte/Angehörigen des Patienten benötigen möglicherweise Unterstützung. Sie stehen unter großem Stress und können manchmal von einer Beratung profitieren.

Ein wichtiger Teil des Managements besteht darin, das Vertrauen der jungen Patienten und ihrer Betreuer zu gewinnen, indem man ihnen versichert, dass die Krankheit als körperliche Krankheit anerkannt und sehr ernst genommen wird, dass die Autonomie der jungen Patienten respektiert wird, dass alle angebotenen Management-/Behandlungsoptionen ausführlich mit dem Patienten und den Betreuern besprochen werden und vor der Durchführung einer Therapie ihre Zustimmung dazu eingeholt wird. Den Betroffenen sollte versichert werden, dass eine Verbesserung zu erwarten ist, auch wenn sie Monate oder Jahre dauern kann, und dass eine Heilung möglich ist, aber nicht garantiert werden kann.

Sehr stark betroffene Patienten
Am anderen Ende des Krankheitsspektrums stehen die sehr stark betroffenen Patienten. Diese Patienten sind glücklicherweise relativ selten. Folglich kann der Hausarzt völlig unvorbereitet sein, wenn er mit einem so schwer an ME/CFS erkranken Patienten konfrontiert wird. Diese jungen Patienten befinden sich in einer äußerst unangenehmen Situation. Nicht nur die Symptome sind an sich sehr beunruhigend, auch der Patient fühlt sich oft hilflos und ängstlich und ist völlig abhängig von seinen Betreuern.
Zu den klinischen Merkmalen der sehr stark Betroffenen können gehören:

  • Ein sehr hoher Grad an Symptom-Schwere.
  • Bettlägerig mit ausgeprägter Schwäche.
  • Starke Ganzkörperschmerzen und Hyperästhesie.
  • Ausgeprägte Empfindlichkeit gegenüber Schall, Licht, Berührung, Gerüchen, einigen Lebensmitteln und/oder Medikamenten.
  • Somnolenz/vermehrte Schläfrigkeit  im Frühstadium.
  • Starke Übelkeit, Schluckbeschwerden, gelegentlich Sondenernährung erforderlich.
  • Schwierigkeiten, zur Toilette zu gelangen, was u.U. die Verwendung einer Flasche, einer Bettpfanne, von Windeln und/oder eines Verweilkatheters erforderlich macht.
  • Schwierigkeiten, ihre Bedürfnisse an einen Betreuer zu kommunizieren, aufgrund von Sprachstörungen oder Fatigue.
  • Starke Einschränkungen der geistigen Aktivität, einschließlich Kurzzeitgedächtnisstörungen.
  • Schwere Orthostatische Intoleranz(OI) bis zur Unfähigkeit, aufrecht  im Bett zu sitzen.
  • Schwierigkeiten,  die Körperpflege im Bett zu tolerieren aufgrund von Hyperästhesie.
  • Emotionale Veränderungen als Folge der Krankheit: Patienten können sehr verängstigt sein und mit Gefühlen von Frustration, Verzweiflung und Wut kämpfen.
  • Vitamin D-Mangel bei hausgebundenen Patienten und längerer Bettruhe kann zu Osteopenie führen.

Behandlung der sehr stark Betroffenen

Unsere Beratung basiert auf klinischen Erfahrungen, da es zu diesem Thema wenig Literatur gibt. Im Idealfall sollte ein einzelner Arzt die Verantwortung für die Betreuung des Patienten für die Dauer des schweren Krankheitsstadiums übernehmen. Wird der Patient zu Hause betreut, sind Hausbesuche notwendig. Weitere Auskünfte können auch durch telefonische Beratung oder per E-Mail erteilt werden. Ist der Patient von Anfang an sehr stark betroffen, ist zunächst eine Bestätigung der Diagnose erforderlich. Bei einer deutlichen Verschlechterung bei einem mittelschwer betroffenen Patienten muss der Arzt möglicherweise andere Krankheiten ausschließen. Die Beratung mit Ärzten anderer Fachrichtungen, die mit ME/CFS vertraut sind, kann hilfreich sein.(Charite Fatigue Centrum Berlin cfc.charite.de) Trotz angemessenem Optimismus könnte der Arzt/die Ärztin zunächst genötigt sein,  die anhaltende Schwere der Krankheit zu akzeptieren. Ebenso müssen der Patient und die Familie ihre Erwartungen möglicherweise auf ein sehr bescheidenes Niveau bringen. Obwohl es therapeutische Möglichkeiten gibt (siehe unten), sind die Ergebnisse der Therapie unterschiedlich. Daher sollten Ziele oder Vorhersagen bezüglich der Prognose vermieden werden.


Die beiden besten Voraussetzungen für die Betreuung der sehr stark betroffenen Patienten sind (a) das Zuhause und (b) eine Einrichtung, in der die langfristige Unterstützung und Symptombekämpfung im Vordergrund stehen und in der die Mitarbeiter mit der Krankheit vertraut sind. Aufgrund von Lärm und Hektik kann ein Allgemeinkrankenhaus ungeeignet sein. Wenn jedoch eine stationäre Versorgung notwendig wird, sollte versucht werden, eine Einrichtung zu finden, in der der Patient in einer sehr ruhigen Lage gepflegt werden kann. Wir möchten davor warnen, dass gut gemeinte Versuche des Krankenhauspersonals hinsichtlich einer zu schnellen "Rehabilitation" (die den jungen Patienten zwingt, seine Aktivitäten zu schnell zu steigern) zu einer ernsthaften Verschlechterung führen können.
Am besten für die Versorgung der jungen Patienten geeignet sind in der Regel die Eltern. Wenn der Patient in eine Einrichtung aufgenommen werden muss, sollte versucht werden, dem Patienten eine oder zwei Pflegekräfte individuell  zuzuordnen.

Behandlungsrichtlinien

  • Schützen Sie den Patienten vor übermäßigem körperlichen, kognitiven und emotionalen Stress.
  • Sorgen Sie für eine sehr ruhige Umgebung, die einen abgedunkelten Raum beinhalten kann.
  • Die Verwendung von Patienten-Augenpads kann es dem Arzt ermöglichen, den Patienten bei schwachem Umgebungslicht zu untersuchen.
  • Aufrechterhaltung der Flüssigkeits- und Nährstoffzufuhr durch frühzeitige Inanspruchnahme von Sondenernährung.
  • Allgemeine Pflege, bestehend aus sanfter Hilfe beim Drehen, der Hautpflege und Toilettengang, Windeln können notwendig sein.
  • Prävention von Venenthrombosen durch passive Physiotherapie.
  • Ausführliche Informationen zu weiteren Managementstrategien sind verfügbar (148).

Symptomatische Behandlung
Die Medikation sollte sich auf das absolut Notwendige beschränken, zunächst nur in sehr niedrigen Dosen verschrieben und langsam, soweit verträglich, erhöht werden.
• Sorgen Sie für eine großzügige Schmerzlinderung (ggf. einschließlich Opioide).
• Behandeln Sie Probleme wie Migräne, Dysmenorrhö und orthostatische Symptome.
• Erwägen Sie eine Vitamin-D-Supplementierung angesichts der fehlenden Sonneneinstrahlung.
• In seltenen Fällen, bei über längere Zeit bettlägerigen Patienten, sollten Sie Bisphosphonate zur Prävention der Osteoporose in Betracht ziehen.

Therapeutische Möglichkeiten
• Die Immunglobulintherapie hat in zwei randomisierten Studien einen gewissen Nutzen gezeigt (siehe Unterstützung des Immunsystems). Sie kann IV oder IM verabreicht werden. Die IM-Injektion kann schmerzhaft sein.
• Die regelmäßige Anwendung von IV-Salzlösung kann hilfreich sein (siehe Orthostatische Intoleranz).

Prognose von sehr schweren ME/CFS
Es gibt keine veröffentlichte Literatur zur Prognose bei sehr stark betroffenen jungen Patienten mit ME/CFS. Eine Langzeit-Studie über den Verlauf von 7-10 Jahren bei 24 jungen Patienten ergab, dass 7 stark betroffen blieben, 15 sich verbesserten und nicht mehr als schwer eingestuft wurden und 2 Patienten sich erholt hatten (149).

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Differentialdiagnose:

Neben den für Erwachsene gültige Differentialdiagnosen (https://v0407.ideenwerft.com/me/cfs/diagnose ) (sollten folgende Erkrankungen bei Kindern und Jugendlichen, bzw. deren Eltern dausgeschlossen werden. Unterstützend nutzen Sie bitte die Informationen aus er Schriftenreihe Nr.30

v0407.ideenwerft.com/news/infomaterial/shop/Schriftenreihe Heft 30 ME/CFS Diagnose und Management bei jungen Menschen: Eine Einführung

Lesen sie weiter: Kapitel Reaktionen

4.7 Psychologische Reaktionen in Folge von ME/CFS:

Unterscheidung zwischen Depressionen und  Angststörungen
Studien, die sich auf psychologische Probleme bei Kindern und Jugendlichen mit ME/CFS konzentrieren, sind begrenzt. In diesem Abschnitt wurden die verfügbaren Studien durch die Erkenntnisse unserer erfahrenen Kliniker ergänzt. Es ist wichtig, zu unterscheiden:
(a) normale emotionale Reaktionen auf ME/CFS von
(b) klinisch signifikanten psychiatrischen Symptomen wie Depressionen oder Ängsten, die auf ME/CFS zurückzuführen sind, und von
(c) einer primären psychiatrischen Krankheit wie einer schweren Depression (Major Depressive Syndrom (MDD)) oder einer Angststörung, die nicht gleichzeitig mit ME/CFS vorhanden ist.

Emotionale Reaktionen auf eine chronische Krankheit
Emotionale Reaktionen auf die Schwierigkeiten von ME/CFS sind üblich. Diese Reaktionen sind vergleichbar mit den Reaktionen junger Patienten mit anderen chronischen Erkrankungen. Trauer und Wut können wegen krankheitsbedingter Verluste entstehen auf Grund von negativen Reaktionen von Familienmitgliedern, Freunden und Schulpersonal und wegen der allgegenwärtigen Stigmatisierung dieser speziellen Krankheit. Üblicherweise folgt Besorgnis auf den Beginn der Krankheit, die nicht diagnostiziert werden kann und über die in der Regel Unwissenheit herrscht. Es kann Frustration über die Unfähigkeit geben, Dinge zu tun, die vorher leicht getan werden konnten. Ausbrüche von Weinen können auf übermäßige Erschöpfung und/oder auf das Gefühl der Überforderung zurückzuführen sein. Emotionale Verzweiflung kann ebenso entstehen auf Grund der Ungläubigkeit der anderen  bezüglich der Realität ihrer Erkankung oder durch die Verschreibung  unangemessener Mittel durch Ärzte/medizinische Therapeuten.
Einige junge Patienten verzweifeln an der medizinischen Versorgung und bitten eindringlich darum, die Aufnahme ins Krankenhaus zu verweigern, da sie zuvor die feindliche und Krankheits- bezweifelnde Einstellung einiger „Gesundheitsdienstleister“  erlebt haben und/oder die Verschlimmerung ihrer Krankheit durch  erhöhte krankenhausbezogene Aktivitäten und die laute Umgebung. Diese emotionalen Reaktionen auf die Krankheit nehmen normalerweise nicht bis auf das Niveau einer psychiatrischen Störung zu, aber gelegentlich sind die psychiatrischen Symptome schwerer und eine klinisch diagnostizierbare, psychiatrische Störung kann mit ME/CFS gleichzeitig vorhanden sein.

Feststellung klinisch signifikanter Depressionen und Angstzustände, die mit ME/CFS gleichzeitig auftreten
Die häufigsten psychiatrischen Folge-Symptome sind Depressionen und Angst. Diese Symptome können beim jungen Patienten zusammen auftreten. Klinisch signifikante Depressionen und Ängste können durch die klinische Einschätzung und den Einsatz von standardisierten Fragebögen aufgedeckt werden. Gelegentlich treten Depressionen oder Ängste vor Beginn der Krankheit auf, aber ausgeprägte, unnormale Persönlichkeitsmerkmale vor der Erkrankung wurden bei jungen ME/CFS-Patienten nicht festgestellt.

Psychische Störungen bei jüngeren Kindern zu erkennen, kann schwierig sein. Es kann sein, dass sie keine depressive Stimmung zeigen, da sie entwicklungsbedingt nicht in der Lage sind, ihre Stimmungen wahrzunehmen und zu verbalisieren. Vielmehr können sie Verhaltenssymptome wie Reizbarkeit, geringe Frustrationstoleranz, Wutausbrüche, körperliche Beschwerden und/oder Rückzugsverhalten aufweisen.
Viele junge Patienten mit ME/CFS sind unglücklich und entmutigt (genervt) durch ihr Kranksein, sind aber nicht unbedingt depressiv. Es gibt ein höheres Vorkommen von klinisch relevanter Depression, wenn der junge Patient auf Zweifel und Ungläubigkeit bezüglich der  Realität seiner/ihrer Krankheit gestoßen ist.

Bei ansonsten gesunden Jugendlichen haben etwa 2% der Kinder und 4-8% der Jugendlichen eine diagnostizierbare, schwere depressive Störung (major depression disorder = MDD). Weniger schwere depressive Episoden sind bei weiteren 5-10% der Kinder und Jugendlichen zu beobachten. Bei Jugendlichen erfüllen doppelt so viele junge Frauen wie junge Männer Kriterien für Depressionen. In einer großen Studie mit ~400 Patienten mit ME/CFS hatten 25% entsprechend dem Beck Depressionsinventar eine klinische relevante Depression, während der Basiswert der Depression in der jugendlichen Bevölkerung 20%  (88)  betrug.

Erhöhte Angstniveaus sind eine häufige Reaktion auf Krankheiten. Ängste, die durch ME/CFS ausgelöst werden, können zu Beginn der Erkrankung auftreten und bestehen bleiben, da die Krankheit alle Aspekte des Lebens des Jugendlichen beeinträchtigt. Klinische Beobachtungen deuten darauf hin, dass die Häufigkeit von Panikattacken bei jungen Patienten mit ME/CFS höher sein könnte als bei einer normalen Gruppierung von Jugendlichen. Klinische Beobachtungen haben auch einen höheren Grad an Angst bei Patienten mit begleitender orthostatischer Intoleranz (OI)  und Gelenkhypermobilität gezeigt. Es wird angenommen, dass  Angst mit einem erhöhten Katecholaminspiegel und einem verminderten Hirndurchfluss bei diesen Erkrankungen verbunden sein könnte.

Differenzierung einer ME/CFS von primären Depressions- und Angststörungen,die ohne gleichzeitige ME/CFS bestehen
Das kann eine Herausforderung sein. Zu den Symptomen, die sowohl bei ME/CFS als auch bei psychiatrischen Erkrankungen auftreten, gehören Erschöpfung, Veränderungen des Aktivitätsniveaus, Zurückhaltung, sich bei sozialen Aktivitäten zu beteiligen, Schlafstörungen, Gedächtnis- und Konzentrationsschwäche, Appetit-/Gewichtsveränderungen und Abwesenheit von der Schule.
Einige Merkmale, die ME/CFS von psychiatrischen Grundkrankheiten unterscheiden lassen, sind in der folgenden Tabelle 5 dargestellt. Bei Patienten mit ME/CFS kann es nach leichter Belastung oder sogar normaler Aktivität zu einer lang anhaltenden Exazerbation von Erschöpfung und anderen Symptomen kommen. während sich Patienten mit schwerer Depression oder Angst oft nach verstärkter Aktivität, Bewegung oder geistiger Anstrengung besser fühlen. Orthostatische Intoleranz (OI)I, Überempfindlichkeit gegen Licht, Lärm und Medikamente und/oder niedrige Körpertemperatur sowie Unverträglichkeit gegen Hitze und Kälte sind zwar typisch für ME/CFS, aber nicht typisch für psychiatrische Erkrankungen. Junge Frauen mit ME/CFS erleben oft eine höhere prämenstruelle Stimmungslabilität.

Die meisten Jugendlichen mit ME/CFS sind hoch motiviert, sich zu erholen und zu ihrem früheren Leben zurückzukehren. Sie haben in der Regel den starken Wunsch, aktiver zu sein, können aber die notwendige Anstrengung nicht ertragen. Im Gegensatz dazu haben Patienten mit schwerer Depression nicht den Wunsch, aktiver zu sein, wären aber dazu im Stande.

Heranwachsende mit Depression zeigen eine depressive Stimmung, ein Gefühl der Wertlosigkeit oder Schuldgefühle, ein geringes Selbstwertgefühl, einen Verlust des Interesses an sozialen Kontakten und Aktivitäten und an zuvor angenehmen Lebensumständen (Anhedonie) sowie ein mangelndes Interesse an der Zukunft.
Obwohl dies typische Symptome einer Depression sind, könnten sich einige junge Menschen mit ME/CFS (aber ohne begleitende depressive Erkrankung) auch schuldig fühlen, weil ihre Krankheit ihre Familie zerrüttet hat und ein Elternteil die Arbeit aufgeben musste, um sich um sie zu kümmern. Sie könnten auch zögern, überhaupt Pläne zu schmieden, unter Leute zu gehen, weil sie aus Erfahrung wissen, dass sie zum Zeitpunkt der Veranstaltung zu krank sein könnten, um daran teilzunehmen, absagen und ihre Freunde im Stich lassen zu müssen. Anhedonie wurde bei ME/CFS nicht brérichet, es sei denn, eine Depression war ebenfalls vorhanden. Junge Menschen mit ME/CFS haben oft viel Freude an früheren Aktivitäten, auch wenn die Aktivitäten ihre Energiereserven übersteigen und eine nachträgliche Verschlechterung der Symptome verursachen.


Primäre Depression: Download, Rowe, S. 20,
Psychiatrische Erkrankungen, die bei jungen Patienten mit ME/CFS falsch diagnostiziert werden könnten mangelnde Vertrautheit mit den klinischen Diagnosemerkmalen von ME/CFS und Skepsis bezüglich seiner Existenz haben oft zur Fehldiagnose  einer der folgenden Krankheiten geführt:

  • Vorgegaukelte Krankheit durch Stellvertreter: Das sog. Münchhausen-Stellvertreter-Syndrom (fingierte oder induzierte Stellvertreter-Krankheit (factitious disorder by proxy ( FDP); Muenchausen  by Proxy Syndrome ( MBPS)).
  • Schulverweigerung (Schulphobie).
  • Tiefgreifendes Verweigerungssyndrom (Pervasive refusal syndrome = PRS).
  • Somatoforme Störung.
  • Münchhausen-Stellvertreter-Syndrom (Munchausen-by-Proxy-Syndrome, fingierte oder induzierte Krankheit)

Download,Vergleich ME/CFS und MbP Syndrom

v0407.ideenwerft.com/me/cfs/kinder-jugend/komorbiditaeten/vergelich-MECFS-muenchausen -by-Proxy :

Beim  sehr selten auftretendem Münchhausen by Proxy-Syndrom verursacht in der Regel die Mutter bei dem Opfer, das oft ihr sehr kleines Kind ist, eine Krankheit. Das Durchschnittsalter der Patienten mit dem Münchhausen by Proxy-Syndrom (englische Abkürzung: FDP/MSBP ) liegt bei 4 Jahren und 50% der Patienten sind <2 Jahre alt (89). Solche Fälle sind aber äußerst selten. Die meisten Kinderärzte sehen in ihrer gesamten beruflichen Laufbahn nur 1-2 Fälle. Das  Münchhausen by proxy-Syndrom kann schwierig zu diagnostizieren sein, aber es ist eine Diagnose, die gestellt werden muss, da es sich um eine Form von Kindesmissbrauch handelt, der zum Tod des Kindes führen kann.

Eine fingierte Erkrankung/Münchhausen by proxy-Syndrom (FDP/MSBP) wird bei Jugendlichen mit ME/CFS manchmal falsch diagnostiziert. Ein Pressebericht zeigte, dass von 143 Jugendlichen (die von einer Wohltätigkeitsorganisation begleitet wurden),  bei denen ME/CFS diagnostiziert worden war, kein Fall von FDP/MSBP gefunden wurde (90), obwohl sie angeblich Opfer von FDP/MSBP geworden sein sollten. Daher muss der behandelnde Arzt möglicherweise die Diagnose von ME/CFS sicher beweisen und zeigen, wie sich ME/CFS von MSBP/FDP unterscheidet. Einige Unterscheidungsmerkmale sind in der folgenden Tabelle 6 (89) dargestellt.

Während der Anamneseerhebung verweigern die Eltern manchmal die Erlaubnis, dass der Arzt mit dem Jugendlichen sprechen darf, wenn kein Elternteil anwesend ist. Der junge Patient und die Eltern hatten vielleicht schon einmal unglückliche oder wenig hilfreiche Erfahrungen mit anderen Ärzten/Fachleuten gemacht. Ebenso kann ein Jugendlicher mit ME/CFS bei der Befragung sich  seinen  Eltern  zuwenden. Dies ist eine natürliche Reaktion bei einem kranken Kind mit kognitiver Dysfunktion. Diese Verhaltensweisen allein unterstützen eine Diagnose von FDP/MSBP nicht. Der Verdacht auf FDP/MSBP kann zu einer Überweisung an einen Kinderschutzdienst (Child protection sevices, CPS) führen. Jungen Menschen  mit ME/CFS, die in eine Kinderschutzeinrichtung gebracht werden, geht es nicht gut damit. Wenn sie von ihren Eltern getrennt und zu Pflegeeltern geschickt oder in psychiatrische Einrichtungen eingewiesen wurden, haben sich ihre ME/CFS-Symptome oft verschlimmert.

v0407.ideenwerft.com/me/cfs/kinder-jugend/komorbiditaeten/ausgepraegtes Ablehnungssyndrom (Pervasive refusal syndrome= PRS)


Rowe S. 21
Ausgeprägtes   Ablehnungssyndrom (Pervasive refusal syndrome = PRS)
Dieser Zustand beschreibt einen jungen Patienten, der über die erlebte medizinische Pflege verzweifelt ist und alle Hoffnung verloren hat und deshalb die medizinische Versorgung ablehnt, so als wolle er sterben. Es ist extrem selten. Individuelle Fallberichte werden jedoch immer wieder veröffentlicht. Der Jugendliche verweigert Nahrung und Flüssigkeiten und kann IV-Kanülen und Nasenschläuche herausziehen. Es ist bei jungen Patienten mit tumorösen (neoplastischen) Erkrankungen aufgetreten, die genervt sind durch zu viele Eingriffe und auch nach sexuellem Missbrauch wurde es beschrieben. Ein ausgeprägtes Ablehnungssyndrom (PRS) wird bei sehr schweren Fällen von ME/CFS manchmal falsch diagnostiziert, wenn der junge Patient körperlich nicht in der Lage ist, aufzusitzen oder gar zu schlucken. Im Gegensatz zum Ablehnungsyndrom will der Jugendliche mit schwerem ME/CFS in der Regel gesünder werden und hilft  mit  bei  medizinischen Hilfestellungen wie einer Sondenernährung. Das Umgehen mit diesen beiden Zustände besteht aus der Vermeidung von Stress, medizinischer Hilfe bei der Ernährung, Hilfestellung zum Leben bei Bettlägerigkeit  und einer einfühlsamen Umgangsform, der auch der Jugendliche zustimm. Die falsche Diagnose eines ausgeprägten Ablehnungssyndroms bei einem Patienten mit sehr schwerem ME/CFS kann zu einer Zuweisung in die Obhut eines Psychiaters  führen, dessen Therapieregime  schädliche Maßnahmen  wie Zwangsübungen und Trennung von der Familie beinhalten könnte.

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Somatoforme Störungen
Somatoforme Störungen sind psychiatrische Störungen, die  körperliche  Symptome verursachen, die nicht auf eine körperliche Ursache zurückzuführen sind. Vor der Diagnose einer somatoformen Erkrankung ist es notwendig, Erkrankungen mit sich überschneidenden Symptomen (wie z.B. ME/CFS) auszuschließen. Symptome wie Schmerzen treten sowohl bei ME/CFS als auch bei somatoformen Störungen auf, aber eine Verschlechterung der Symptome nach Belastung und  ein orthostatische Hypotonie treten zwar bei ME/CFS auf, nicht aber bei somatoformen Störungen . Eine ernsthafte Verschlechterung kann bei jungen Patienten mit ME/CFS auftreten, die fälschlicherweise als somatoforme Störung diagnostiziert werden und eine psychiatrische Behandlung  erhalten, die strikt  erzwungene körperliche Anstrengungen  einschließt.

Andere psychiatrische Erkrankungen
Einige zusätzliche psychiatrische Erkrankungen sollten vielleicht  von ME/CFS unterschieden werden. ME/CFS-Symptome wie Konzentrationsschwäche und Verlust des Kurzzeitgedächtnisses,  die beim Schulunterricht  des Patienten festgestellt werden, können manchmal zu einer fehlerhaften Diagnose einer Aufmerksamkeitsstörung ohne Hyperaktivität führen. Wenn der junge Patient aufgrund von Übelkeit und Magen-Darm-Symptomen nicht richtig  essen kann, sollte  ME/CFS von einer Essstörung unterschieden werden. ME/CFS sollte  auch von einem Drogenmissbrauch unterschieden werden.

v0407.ideenwerft.com/me/cfs/kinder-jugend/komorbiditaeten/Schulphobie


 S. 21 (Download) ME/CFS hat sich als häufigste Ursache für langfristige Abwesenheit von der Schule gezeigt. Im Gegensatz zu Schulverweigerern wollen junge Menschen mit ME/CFS die Schule besuchen, werden aber durch körperliche Einschränkungen daran gehindert. Dennoch gehen sie häufig gezielt für Prüfungen und Klassenarbeiten zur Schule, während Schulverweigerer gerade an diesen Tagen fehlen.  Junge Menschen mit ME/CFS nehmen im Gegensatz zu Schulverweigerern an Wochenenden  nicht an Sport- und Sozialveranstaltungen teil. Die Fehlzeiten häufen sich eher gegen Ende des Shculjahres, bzw. vor den Ferien sowie nach Tagen mit Sportunterricht, Wandertagen oder Klassenarbeiten/Prüfungen, was auf die Zusatandsverschlechterung nach Anstrengung zurückzuführen ist (PEM und PENE) und Tage, Wochen oder Monate anhalten kann. Ebenso kann es nach Infekten zu einer verlängerten Erholungszeit mit langen Fehlzeiten  kommen

Schulverweigerung (Schulphobie)
Die Schulverweigerung hat eine geschätzte Prävalenz von 1-5% und ist häufiger als ME/CFS. Sie tritt vor allem bei Kindern unter 12 Jahren auf (91). Kinder mit Schulverweigerung  gehen nicht zur Schule, weil der Schulbesuch emotionale Probleme und Ängste verursacht. Bei der Aussicht auf einen Schulbesuch weist der junge Mensch vielfältige Verhaltensweisen auf, darunter Tobsuchtsanfälle, Schreien, Wutausbrüche, Drohungen, sich selbst zu verletzen, und/oder eine Vielzahl von somatischen Beschwerden wie Übelkeit, Schwindel, Schmerzen, Durchfall oder Zittern.

Im Gegensatz dazu wollen junge Menschen mit ME/CFS in der Regel die Schule besuchen, werden aber durch körperliche Einschränkungen daran gehindert. Weitere sich unterscheidende Merkmale von ME/CFS sind das Krankheitsgefühl nach Belastung mit Verschlimmerung anderer Symptome und die orthostatsche Intoleranz (OI). Die Symptome der Schulverweigerung verbessern sich, wenn das Kind zu Hause bleiben darf undlöseen sich  am Wochenende oder in den Schulferien auf. Im Gegensatz dazu bestehen bei jungen Patienten mit ME/CFS die Symptome an Wochenenden und in den Schulferien fort, können sich aber aufgrund verminderter Aktivität leicht verbessern. Während der Genesung von schwerer ME/CFS kann es für den jungen Patienten schwierig sein, zur Schule zurückzukehren, da er für einen bestimmten Zeitraum abwesend war, den Kontakt zu vielen seiner Freunde verloren hat und da er Sorge hat, dass sich seine Symptome verschlimmern könnten. Eine solche Zögerlichkeit sollte nicht  als  "Schulverweigerung" fehldiagnostiziert werden. Der junge Mensch  sollte mit Verständnis von den Eltern, dem Arzt und dem Schulpersonal  geführt  werden.

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Lesen sie weiter: Kapitel Jungen Patienten

7.1 Stark - sehr stark betroffene junge Patienten

Einige junge Patienten mit ME/CFS sind schwer krank und rollstuhlabhängig, können das Haus nicht verlassen oder sind bettlägerig, manchmal über Monate oder Jahre. Viele sind zu geschwächt, um in die Arztpraxis gebracht zu werden. Sollte ein Besuch in einer Notaufnahme des Krankenhauses notwendig werden, können schwere Symptome nach dieser Anstrengung auftreten. Es fehlen veröffentlichte Daten über die Merkmale dieser Gruppe. Unsere Ärzte schätzen, dass etwa 5-10% der Patienten stark und 2-5% im Krankheitsverlauf sehr stark betroffen und zeitweise bettlägerig sind. Es gibt aber keine Studien, die diese Zahlen bestätigen. Der Verlauf der schweren Form der Erkrankung ist unvorhersehbar. Viele stark betroffene junge Patienten zeigen im Laufe der Zeit unterschiedlichen Ausmaßes, und einige schaffen es, zu voller Aktivität zurückzukehren. Einige wenige bleiben schwer beeinträchtigt.

Schwerkranke junge Patienten sind oft schwierig zu behandeln und erhalten bislang wenig Hilfe von Ärzten. Sie können sozial isoliert sein und müssen sich häufig damit auseinandersetzen, dass Familienmitglieder, Schulpersonal, Sozialarbeiter und Ärzte  an der Existenz ihrer Krankheit zweifeln. Sie brauchen viel praktische Hilfe, emotionale Unterstützung und Trost. Zusätzlich zur ärztlichen Aufsicht benötigen sie möglicherweise Unterstützung durch den ambulanten Gesundheitsdienst und Helfer, die vielleicht von einem Pflegedienst supervidiert werden. Auch die Pflegekräfte/Angehörigen des Patienten benötigen möglicherweise Unterstützung. Sie stehen unter großem Stress und können manchmal von einer Beratung profitieren.

Ein wichtiger Teil des Managements besteht darin, das Vertrauen der jungen Patienten und ihrer Betreuer zu gewinnen, indem man ihnen versichert, dass die Krankheit als körperliche Krankheit anerkannt und sehr ernst genommen wird, dass die Autonomie der jungen Patienten respektiert wird, dass alle angebotenen Management-/Behandlungsoptionen ausführlich mit dem Patienten und den Betreuern besprochen werden und vor der Durchführung einer Therapie ihre Zustimmung dazu eingeholt wird. Den Betroffenen sollte versichert werden, dass eine Verbesserung zu erwarten ist, auch wenn sie Monate oder Jahre dauern kann, und dass eine Heilung möglich ist, aber nicht garantiert werden kann.

 

Sehr stark betroffene Patienten

Am anderen Ende des Krankheitsspektrums stehen die sehr stark betroffenen Patienten. Diese Patienten sind glücklicherweise relativ selten. Folglich kann der Hausarzt völlig unvorbereitet sein, wenn er mit einem so schwer an ME/CFS erkranken Patienten konfrontiert wird. Diese jungen Patienten befinden sich in einer äußerst unangenehmen Situation. Nicht nur die Symptome sind an sich sehr beunruhigend, auch der Patient fühlt sich oft hilflos und ängstlich und ist völlig abhängig von seinen Betreuern.

Zu den klinischen Merkmalen der sehr stark Betroffenen können gehören:

  • Ein sehr hoher Grad an Symptom-Schwere.
  • Bettlägerig mit ausgeprägter Schwäche.
  • Starke Ganzkörperschmerzen und Hyperästhesie.
  • Ausgeprägte Empfindlichkeit gegenüber Schall, Licht, Berührung, Gerüchen, einigen Lebensmitteln und/oder Medikamenten.
  • Somnolenz/vermehrte Schläfrigkeit  im Frühstadium.
  • Starke Übelkeit, Schluckbeschwerden, gelegentlich Sondenernährung erforderlich.
  • Schwierigkeiten, zur Toilette zu gelangen, was u.U. die Verwendung einer Flasche, einer Bettpfanne, von Windeln und/oder eines Verweilkatheters erforderlich macht.
  • Schwierigkeiten, ihre Bedürfnisse an einen Betreuer zu kommunizieren, aufgrund von Sprachstörungen oder Fatigue.
  • Starke Einschränkungen der geistigen Aktivität, einschließlich Kurzzeitgedächtnisstörungen.
  • Schwere Orthostatische Intoleranz(OI) bis zur Unfähigkeit, aufrecht  im Bett zu sitzen.
  • Schwierigkeiten,  die Körperpflege im Bett zu tolerieren aufgrund von Hyperästhesie.
  • Emotionale Veränderungen als Folge der Krankheit: Patienten können sehr verängstigt sein und mit Gefühlen von Frustration, Verzweiflung und Wut kämpfen.
  • Vitamin D-Mangel bei hausgebundenen Patienten und längerer Bettruhe kann zu Osteopenie führen.

 

Behandlung der sehr stark Betroffenen

Unsere Beratung basiert auf klinischen Erfahrungen, da es zu diesem Thema wenig Literatur gibt. Im Idealfall sollte ein einzelner

Arzt die Verantwortung für die Betreuung des Patienten für die Dauer des schweren Krankheitsstadiums übernehmen. Wird der Patient zu Hause betreut, sind Hausbesuche notwendig. Weitere Auskünfte können auch durch telefonische Beratung oder per E-Mail erteilt werden. Ist der Patient von Anfang an sehr stark betroffen, ist zunächst eine Bestätigung der Diagnose erforderlich. Bei einer deutlichen Verschlechterung bei einem mittelschwer betroffenen Patienten muss der Arzt möglicherweise andere Krankheiten ausschließen. Die Beratung mit Ärzten anderer Fachrichtungen, die mit ME/CFS vertraut sind, kann hilfreich sein.(Charite Fatigue Centrum Berlin cfc.charite.de) Trotz angemessenem Optimismus könnte der Arzt/die Ärztin zunächst genötigt sein,  die anhaltende Schwere der Krankheit zu akzeptieren. Ebenso müssen der Patient und die Familie ihre Erwartungen möglicherweise auf ein sehr bescheidenes Niveau bringen. Obwohl es therapeutische Möglichkeiten gibt (siehe unten), sind die Ergebnisse der Therapie unterschiedlich. Daher sollten Ziele oder Vorhersagen bezüglich der Prognose vermieden werden.

Die beiden besten Voraussetzungen für die Betreuung der sehr stark betroffenen Patienten sind (a) das Zuhause und (b) eine Einrichtung, in der die langfristige Unterstützung und Symptombekämpfung im Vordergrund stehen und in der die Mitarbeiter mit der Krankheit vertraut sind. Aufgrund von Lärm und Hektik kann ein Allgemeinkrankenhaus ungeeignet sein. Wenn jedoch eine stationäre Versorgung notwendig wird, sollte versucht werden, eine Einrichtung zu finden, in der der Patient in einer sehr ruhigen Lage gepflegt werden kann. Wir möchten davor warnen, dass gut gemeinte Versuche des Krankenhauspersonals hinsichtlich einer zu schnellen "Rehabilitation" (die den jungen Patienten zwingt, seine Aktivitäten zu schnell zu steigern) zu einer ernsthaften Verschlechterung führen können.

Am besten für die Versorgung der jungen Patienten geeignet sind in der Regel die Eltern. Wenn der Patient in eine Einrichtung aufgenommen werden muss, sollte versucht werden, dem Patienten eine oder zwei Pflegekräfte individuell  zuzuordnen.

 

Behandlungsrichtlinien

  • Schützen Sie den Patienten vor übermäßigem körperlichen, kognitiven und emotionalen Stress.
  • Sorgen Sie für eine sehr ruhige Umgebung, die einen abgedunkelten Raum beinhalten kann.
  • Die Verwendung von Patienten-Augenpads kann es dem Arzt ermöglichen, den Patienten bei schwachem Umgebungslicht zu untersuchen.
  • Aufrechterhaltung der Flüssigkeits- und Nährstoffzufuhr durch frühzeitige Inanspruchnahme von Sondenernährung.
  • Allgemeine Pflege, bestehend aus sanfter Hilfe beim Drehen, der Hautpflege und Toilettengang, Windeln können notwendig sein.
  • Prävention von Venenthrombosen durch passive Physiotherapie.

Ausführliche Informationen zu weiteren Managementstrategien sind verfügbar (148).

 

Symptomatische Behandlung

Die Medikation sollte sich auf das absolut Notwendige beschränken, zunächst nur in sehr niedrigen Dosen verschrieben und langsam, soweit verträglich, erhöht werden.

  • Sorgen Sie für eine großzügige Schmerzlinderung (ggf. einschließlich Opioide).
  • Behandeln Sie Probleme wie Migräne, Dysmenorrhö und orthostatische Symptome.
  • Erwägen Sie eine Vitamin-D-Supplementierung angesichts der fehlenden Sonneneinstrahlung.
  • In seltenen Fällen, bei über längere Zeit bettlägerigen Patienten, sollten Sie Bisphosphonate zur Prävention der Osteoporose in Betracht ziehen.

 

Therapeutische Möglichkeiten

  • Die Immunglobulintherapie hat in zwei randomisierten Studien einen gewissen Nutzen gezeigt (siehe Unterstützung des Immunsystems). Sie kann IV oder IM verabreicht werden. Die IM-Injektion kann schmerzhaft sein.
  • Die regelmäßige Anwendung von IV-Salzlösung kann hilfreich sein (siehe Orthostatische Intoleranz).

 

Prognose von sehr schweren ME/CFS

Es gibt keine veröffentlichte Literatur zur Prognose bei sehr stark betroffenen jungen Patienten mit ME/CFS. Eine Langzeit-Studie über den Verlauf von 7-10 Jahren bei 24 jungen Patienten ergab, dass 7 stark betroffen blieben, 15 sich verbesserten und nicht mehr als schwer eingestuft wurden und 2 Patienten sich erholt hatten (149).

https://v0407.ideenwerft.com/me/cfs/kinder-jugend/komorbiditäten

Differentialdiagnose: Neben den für Erwachsene gültige Differentialdiagnosen (https://v0407.ideenwerft.com/me/cfs/diagnose ) (sollten folgende Erkrankungen bei Kindern und Jugendlichen, bzw. deren Eltern dausgeschlossen werden. Unterstützend nutzen Sie bitte die Informationen aus er Schriftenreihe Nr.30 https://v0407.ideenwerft.com/news/infomaterial/shop/Schriftenreihe Heft 30 ME/CFS Diagnose und Management bei jungen Menschen: Eine Einführung

Lesen sie weiter: Kapitel Mögliche Auswirkungen

7.2 Mögliche Auswirkungen

Die meisten jungen Patienten mit ME/CFS tolerieren Standardimpfungen. Die Immunisierung gegen das humane Papillomavirus und die Hepatitis B ist langfristig wichtig für die Gesundheit. Eine jährliche Impfung gegen Grippe verhindert den schweren Rückfall, der auf diese Krankheit folgen kann. Wenn möglich, sollte sie verabreicht werden, wenn es dem Patienten relativ gut geht, und es sollte eine 2-3-tägige Ruhepause folgen. Rückfälle nach der Impfung wurden berichtet, sind aber selten. Auch die Impfung anderer Familienmitglieder kann zum Schutz des Patienten beitragen.

Lesen sie weiter: Kapitel Schutzimpfungen

7.3 Schutzimpfungen

Die meisten jungen Patienten mit ME/CFS tolerieren Standardimpfungen. Die Immunisierung gegen das humane Papillomavirus und die Hepatitis B ist langfristig wichtig für die Gesundheit. Eine jährliche Impfung gegen Grippe verhindert den schweren Rückfall, der auf diese Krankheit folgen kann. Wenn möglich, sollte sie verabreicht werden, wenn es dem Patienten relativ gut geht, und es sollte eine 2-3-tägige Ruhepause folgen. Rückfälle nach der Impfung wurden berichtet, sind aber selten. Auch die Impfung anderer Familienmitglieder kann zum Schutz des Patienten beitragen.

Lesen sie weiter: Kapitel Überlegungen zur Chirurgie

7.4 Überlegungen zur Chirurgie

Im Allgemeinen vertragen junge Patienten mit ME/CFS, die eine Operation benötigen, eine Anästhesie gut. Vorabgespräche mit dem Chirurgen und dem Anästhesisten über diese Krankheit und Themen wie OI, Schmerzkontrolle und mögliche verlängerte Genesungszeiten sollten geführt werden. Weitere Empfehlungen finden Sie in Anhang F.

https://v0407.ideenwerft.com/me/cfs/kinder-jugend/schule-ausbildung

  • Download: 1 Merkblatt für Schulen, S.54-55
  • Download:  Musterbrief für Ärzte, S. 56
  • Download: Anhang C oder dies als Kompletttext?

Download: MZ45. Fragen an das BMBF

Lesen sie weiter: Kapitel Das Schulsystem

8. Das Schulsystem

Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue Syndrom ist die häufigste Ursache für längere krankheitsbedingte Fehlzeiten (9, 13-16). Nicht diagnostizierte ME/CFS ist eine häufige Ursache für unregelmäßigen Schulbesuch. Fernbleiben von der Schule ist in der Regel auf eine schlechte körperliche und kognitive Verfassung zurückzuführen.

Manchmal waren ein sachkundiger Lehrer oder eine Schulkrankenschwester die ersten, die die Krankheit bei einem Schüler mit nicht diagnostizierter ME/CFS vermuteten. Einige Pädagogen haben jedoch weniger Verständnis für ME/CFS und betrachten ME/CFS als ein Verhaltensproblem (151).

Lehrer, Schulkrankenschwestern und Schulamt müssen über ME/CFS informiert werden und darüber, wie sich dies auf junge Menschen und ihre Schulbildung auswirkt. Ein pädagogisches Merkblatt mit Informationen über die Krankheit und ihre Auswirkungen auf die Bildung ist in Anhang D enthalten.

Es ist hilfreich für das Schulpersonal, sich über Folgendes im Klaren zu sein: Die Krankheit ist sehr unvorhersehbar. Die Symptome variieren stark von Patient zu Patient und in ihrer Intensität. Es können große Schwankungen im Krankheitsschweregrad auftreten, was jede zuverlässige  Planung und den Schulbesuch zu einer Herausforderung macht. Einige Schüler können täglich die Schule besuchen, andere können nur an einzelnen Stunden oder Tagen teilnehmen, während weitere ans Haus gebunden oder bettlägerig sind. Im Frühstadium der Krankheit sind die Schüler möglicherweise zu krank, um die Schule zu besuchen, und diese Situation kann manchmal über Monate oder Jahre anhalten. Manchmal kann ein Schüler, der in der Lage ist, die Schule zu besuchen, an einem Tag gut aussehen und am nächsten Tag kann er nicht zur Schule gehen, und diese Unfähigkeit zur Teilnahme kann noch mehrere Wochen andauern. Manchmal kann der Schüler am Wochenanfang die Schule besuchen, schafft es aber am Donnerstag und Freitag nicht mehr(). Ein häufiges Muster der Abwesenheit ist, dass Schüler mit ME/CFS nach der Sommerpause das Schuljahr mit Begeisterung beginnen, aber nicht in der Lage sind, diesen Elan bei Befolgung ihres Stundenplans im Verlauf aufrecht zu erhalten. Ihnen geht "die Puste aus", und das kann zu einer längeren Abwesenheit von der Schule führen. Während dies bei manchem Schulpersonal den Verdacht auf Schulschwänzen oder Schulverweigerung wecken könnte, möchte der Schüler normalerweise die Schule besuchen, ist aber zu krank, um dies zu tun.

 

8.1 Bedeutung der Bildung

Möglicherweise muss der Arzt eine aktive Rolle bei der Unterstützung junger Menschen mit ME/CFS übernehmen und sicherstellen, dass sie eine ihrer körperlichen Verfassung angemessene Ausbildung erhalten. Längsschnittuntersuchungen junger Menschen mit ME/CFS zeigen, dass Bildung ein Schlüsselfaktor ist, der ihre Funktionsfähigkeit verbessert, unabhängig davon, ob sie sich erholen oder nicht (23, 42). Schüler können demoralisiert werden, wenn sie aufgefordert werden, die Schule zu verlassen. Bildung hilft den Schülern, ihre Wünsche zu erfüllen und ermöglicht es ihnen, wichtige Aspekte ihres Lebens zu entfalten, wie z.B. das Zusammensein mit Gleichaltrigen (152). Sie erweitert das Spektrum der möglichen Berufe im späteren Leben. Arbeiten, die wenig qualifiziert sind, sind in der Regel körperlich anspruchsvoller. Obwohl Schüler mit ME/CFS eine kognitive Dysfunktion und reduzierte Energiereserven haben, wird die intellektuelle Leistungsfähigkeit  häufig beibehalten und die meisten Schüler mit ME/CFS sind in der Lage, in einigen akademischen Disziplinen mit ihren Altersgenossen Schritt zu halten, vorausgesetzt, die Anzahl ihrer Kurse ist streng begrenzt (153).

 

8.2 Beziehung zwischen Schule, Schüler, Familie und behandelndem Arzt

Bei regelmäßigen ärztlichen Kontrollterminen mit dem jungen Patienten sollte der Arzt fragen, wie es in der Schule geht. Der Arzt muss sensibel auf die Beziehung zwischen dem Jugendlichen, seinen Eltern und der Schule reagieren. Viele Familien haben einen langen und umständlichen Weg zu einer Diagnose zurückgelegt, und der junge Patient ist möglicherweise  in der Schule Monate oder Jahre im Rückstand, bis eine Diagnose gestellt wird. Der junge Patient und die Eltern empfinden den Umgang mit der Schule oft als sehr belastend, besonders dann, wenn sie von Lehrern, anderen Eltern und den Klassenkameraden mit Zweifeln an ihrer "unsichtbaren" Krankheit konfrontiert werden (153). Zusammen mit diesen Belastungen sehen die Eltern, dass sich die schulische Leistung ihres Kindes verschlechtert hat, und sie könnten befürchten, dass es keine Ausbildung erhalten wird, die schließlich eine Beschäftigung und ein unabhängiges Leben ermöglicht. Viele Eltern müssen ihr eigenes Leben und/oder ihre eigene Karriere "auf Eis legen", zu Hause bleiben und sich um den jungen Menschen kümmern. Wenn beide Elternteile arbeiten müssen, kann das für den jungen Patienten allein zu Hause problematisch sein.

Schüler mit verständnisvollen Lehrern, einem flexiblen Programm und der Unterstützung durch sympathische Fürsprecher benötigen oft weniger Hilfe von medizinischen und psychologischen Fachleuten. Die Schulen unterscheiden sich in ihrer Reaktion auf einen Schüler mit ME/CFS. Einige Schulen sind von Anfang an kooperativ, während andere sich der Diagnose widersetzen, die Briefe des behandelnden Arztes ignorieren, den Empfehlungen des Arztes nicht folgen und den Punkt erreichen können, an dem sie abweisend auftreten. Andere Schulen scheinen den Empfehlungen zuzustimmen, setzen sie aber nie um. Einige Schulen könnten versuchen, einen hausgebundenen Schüler mit ME/CFS zu früh in die Schule zurückzuholen, um Geld für Dienstleistungen wie den Hausunterricht zu sparen. Manche Pädagogen betrachten ME/CFS als Verhaltensproblem und haben in einigen Fällen rechtliche Schritte eingeleitet, weil sie zu Unrecht geglaubt haben, dass die Ursache für die Schulabwesenheit bei einem Schüler mit ME/CFS auf psychologische Faktoren, wie Schulverweigerung oder den äußerst seltenen Umstand des Münchhausen-Stellvertreter-Syndroms (Münchhausen-by-proxy-Syndrom) zurückzuführen ist. Infolgedessen wurden schwer an ME/CFS erkrankte Jugendliche aus der Obhut der Eltern genommen, manchmal über Jahre hinweg.

 

8.3 Auswirkungen der ME/CFS-Symptome auf das Lernen

Mehrere markante ME/CFS-Symptome beeinträchtigen die Lernfähigkeit des Schülers. Kognitive Probleme (oft als "Gehirnnebel" bzw. Benommenheit bezeichnet) sind bei den meisten Schülern offensichtlich, auch wenn sie weniger stark betroffen sind. Die Schüler erleben mentale Verwirrung, Vergesslichkeit, Konzentrationsschwierigkeiten, eine kurze Aufmerksamkeitsspanne und eine Verlangsamung der mentalen Verarbeitungsgeschwindigkeit. Das Arbeitsgedächtnis kann deutlich reduziert sein, und es gibt oft eine erhöhte Ablenkbarkeit, die durch Lärm im Klassenzimmer (85-87) verstärkt werden kann. Die IQ-Werte könnten niedriger sein als die Werte gesunder Mitschüler (154). Kognitive Probleme können manchmal eine Aufmerksamkeitsstörung ohne Hyperaktivität nachahmen. Schwerer Betroffene sind durch die kognitiven Probleme sehr eingeschränkt. Die meisten hausgebundenen Schüler sind nicht in der Lage, mehr als ein oder zwei Haupt- oder Kernfächer zu bewältigen. Obwohl es nicht einfach ist und ein starkes Engagement erfordert, kann das Erledigen von Schularbeiten dem Schüler ein echtes Erfolgserlebnis vermitteln, was wichtig ist. Der hausgebundene Schüler braucht in der Regel regelmäßige Hilfe von jemandem wie einem Besuchs-/Hauslehrer.

Schüler mit ME/CFS sind oft nicht in der Lage, einfache mathematische Berechnungen durchzuführen. Sie sind vielleicht in der Lage, die Schritte zur Lösung eines komplexen Problems korrekt durchzuführen, machen dann aber einfache Additions-, Subtraktions- oder Multiplikationsfehler. Lehrer sollten sich dieses Problems bei der Benotung von Tests bewusst sein (153).

Viele junge Menschen mit ME/CFS haben auch eine orthostatische Intoleranz. Pädagogen müssen sich bewusst sein, dass es für diese Schüler schwierig ist, über einen längeren Zeitraum zu stehen oder auch nur zu sitzen. Diese Schüler müssen sich möglicherweise während des Unterrichts bewegen. Möglicherweise benötigen sie auch Zugang zu Getränken und salzigen Snacks, insbesondere während der Tests. Unter Umständen sind sie körperlich nicht in der Lage, lange Prüfungen in einer Sitzung zu absolvieren.

Die Rückkehr in die Schule nach langer Abwesenheit kann eine Herausforderung sein. Die Krankheit kann zu einem Zeitpunkt aufgetreten sein, an dem der Schüler auf eine neue Schule wechselt, und er/sie ist möglicherweise nicht mit den Abläufen in der neuen Schule vertraut. Vielleicht hat der Schüler auch den Kontakt zu seiner Altersgruppe verloren. Wenn der Schüler lange Wege zur Schule zurücklegen muss, ist dies sehr anstrengend. Die Situation muss mit Verständnis und Geduld gehandhabt werden.

 

8.4 Ausbildungsplanung

Schüler mit ME/CFS benötigen oft einen individuellen Stundenplan. Die rechtlichen und prozessualen Voraussetzungen für Schüler, Dienstleistungen entsprechend ihren Behinderungen zu erhalten, sind von Ort zu Ort sehr unterschiedlich und sprengen den Rahmen dieser Empfehlungen.

Im Idealfall durchlaufen junge Menschen mit ME/CFS einen Evaluationsprozess und die Schule sollte nach Rücksprache mit dem Schüler, den Eltern und dem Arzt einen Bildungsplan entwickeln. Neuropsychologische Tests werden aus verschiedenen Gründen nicht routinemäßig empfohlen, um die kognitiven Symptome von ME/CFS zu untersuchen. Erstens tolerieren betroffene ME/CFS-Patienten oft die Testprozedur nicht, wenn es ihnen besonders schlecht geht und kognitive Probleme erkannt werden könnten. Wenn sie an einem relativ guten Tag getestet werden, ergeben die Tests möglicherweise keine Ergebnisse, die sich von gesunden Personen unterscheiden. Zweitens sind neuropsychologische Tests bei Jugendlichen mit ME/CFS oft nur dann abnormal, wenn in der Studienstichprobe besonders viele Probanden sind, die über mehr Schwierigkeiten mit der Aufmerksamkeit und dem Gedächtnis berichten (85, 86), oder im Rahmen gleichzeitiger physiologischer Herausforderungen, wie z.B. bei der Kipptischuntersuchung (50, 56). Drittens ist diese Art von Tests oft nicht durch die Versicherung abgedeckt und kann kostspielig sein. Auf praktischer Ebene ändert das Ergebnis in der Regel nichts an dem vorgeschlagenen Management, das meist darin besteht, den Umfang der schulischen Arbeit zu verringern.

Da der Schweregrad der ME/CFS-Symptome stark variiert, sollten Ärzte, wenn immer möglich, besonders geeignete Bildungseinrichtungen (siehe unten) empfehlen, die der Schwere der Symptom gerecht werden können. Ein Muster eines Arztbriefes, der im Bewertungsverfahren verwendet werden kann, befindet sich im Anhang E.

Eine regelmäßige Kommunikation mit der Schule ist hilfreich. So kann beispielsweise eine zusätzliche ärztliche Notiz, die den Eltern mitgegeben wird, die Schule vorwarnen, dass ein Medikamentenwechsel die Fähigkeit des Schülers, den Anforderungen seines Lehrplans zu entsprechen, beeinträchtigen kann. Wenn der Arzt von Lehrern und Schulleitungen als Partner und wertvolle Ressource angesehen werden kann, führt der Anpassungsprozess eines Schülers mit ME/CFS zu besseren Ergebnissen.

 

8.5 Hilfestellung für die Unterrichtsplanung

Je nach körperlicher Verfassung des Schülers kann eine der folgenden Optionen empfohlen werden:

In der Schule:

  • Eine bestimmte  Person sollte als zentrale Anlaufstelle für Lehrer und Familie fungieren.
  • Verkürzung der Tage und/oder Wochen: der Schüler kann spät kommen, früh gehen, nur einen Teil des Tages und/oder nur 2 oder 3 Tage pro Woche zur Schule gehen; Schüler mit einer Tag-Nacht-Umkehr können den Unterricht am Morgen möglicherweise nicht bewältigen.
  • Reduzierung der Lehrinhalte und flexible Zeiteinteilung, bei der nur Stunden in ausgewählten Fächern besucht werden.
  • Ein ruhiger Ort zum Ausruhen, wenn Erschöpfung für den Schüler oder den Lehrer offensichtlich ist.
  • Nutzung des eines Aufzugs, um verschiedene Etagen zu erreichen.
  • Sportbefreiung oder Änderung des Unterrichtsprogramms.
  • Hausunterricht oder Fernunterricht für Schüler, die ganz oder teilweise hausgebunden sind.

Im Klassenzimmer:

  • Stellen Sie zwei Sätze von Lehrbüchern zur Verfügung - eines für die Schule und eines für zu Hause.
  • Nutzen Sie das "Buddy-System", damit jemand Notizen im Unterricht macht, die Aufnahme von Unterrichtsstunden ermöglicht und/oder dem Schüler einen Überblick über das unterrichtete Material verschaffen kann.
  • Erlauben Sie die Verwendung von elektronischen Geräten wie Laptop oder Tablet und ermöglichen Sie es, dass Arbeiten online bearbeitet und eingereicht werden können.
  • Erlauben Sie einem Schüler mit orthostatischer Intoleranz, sich während des Unterrichts zu bewegen.
  • Erlauben Sie salzige Snacks und eine Wasserflasche für den Gebrauch im Klassenzimmer und besonders während langer Tests.
  • Bieten Sie Nachhilfestunden und Hausunterricht an, bei verpassten Stunden  oder wenn der Schüler zu krank ist, um die Schule zu besuchen.

(Ergänzung der Redaktion: Die Nutzung eines Schulavatars wird als hilfreich eingeschätzt.)

Bewertungen/Tests:

  • Ermöglichen Sie Flexibilität bei Arbeiten und Fristen sowie die Anpassung der Anzahl der Fragen /oder der zu vervollständigenden Aufgaben.
  • Je nachdem, zu welchem Zeitpunkt der Schüler am leistungsfähigsten ist, können erheblich längere Testzeiten sowie eine angepasste Tageszeit für die Prüfung erforderlich sein.
  • Tests/Abschlussprüfungen müssen möglicherweise über mehrere Tage und/oder Sitzungen durchgeführt werden;  Wasser und Snacks sollten zugänglich sein.

 

8.6 Sport

Die Symptome von ME/CFS verschlimmern sich häufig nach körperlicher Anstrengung. Einige Schüler können vielleicht an einer kurzen körperlichen Aktivität teilnehmen, aber nicht an einer Aktivität, die Ausdauer erfordert. Der Schüler muss in der Lage sein, zu erkennen, wann er/sie den Beginn der Erschöpfung spürt und den Lehrer informieren. In diesem Fall muss der Schüler anhalten und sich ausruhen. Der Schüler möchte vielleicht weitermachen, aber das Versäumnis, bei beginnender Erschöpfung anzuhalten und sich auszuruhen, führt oft zu einem ernsten und langanhaltenden Rückfall der Symptome. Schüler mit ME/CFS sollten niemals unter Druck gesetzt werden, an ihre äußersten Grenzen zu gehen

 

8.7 Soziale Entwicklung

Das Klassenzimmer und die Schul-Mensa sind vielleicht die einzige Chance für betroffene Schüler,  sich mit Gleichaltrigen zu treffen. Wenn möglich, sollte sie ergriffen und gefördert werden (152, 153). Der Zugang zu außerschulischen Aktivitäten ist auch aus sozialen Gründen wichtig. Schüler, die keine Schule besuchen können, fühlen sich oft zu Hause isoliert und vermissen ihre Freunde.

Literatur Empfehlungen aus dem Fatigatio Shop:

Allgemeine Informationen zu ME/CFS bei Kindern und Jugendlichen (Zahlen, Daten, Fakten), Rowe: S. 9/10/11

  • alle ethnischen Gruppen,  Mädchen 3-4 so oft wie Jungen erkrankt
  • Altersgipfel 10-19 Jahre, erkrankte 2jährige Kinder sind auch bekannt.
  • 84-91% der Patienten die die Diagnosekriterien erfüllen sind ohne Diagnose.
  • Bei etwas 20% entwickelt mehr als ein Familienangehöriger ME/CFS
  • Bei 5,1% der von ME/CFS betroffenen Kindern war die Mutter an ME/CFS erkrankt
  • Erhöhtes Riskio für die Entwicklung von ME/CFS bei Verwandten ersten Grades: 2,7%, zweiten Grades; 2,3% und dritten Grades: 1,9%, bei eineiigen Zwillingen 55%, zweieiige Zwillinge: 19%.
  • 60% der Jugendlichen haben eine Gelenkshypermobilität (vgl mit 20% der gesunden Jugendlichen)
  • Gerade bei Erstgeborenen oder Einzelkindern fällt es den Eltern schwer, eine Abweichung von der Norm in Bezug auf den Energielevel und die geistige Ausdauer, Merkfähigkeit, Konzentration zu stellen.
  • Die Lebensqualität ist geringer als bei anderen chronischen Krankheiten wie Diabetes, Epilepsie, Mukoviszidose, Multiple Sklerose.
  • Symptome schwanken im Tagesverlauf, von Tag zu Tag und im gesamten Krankheitsverlauf.
  • In Phasen nach Infektionskrankheiten ist die Erholungszeit im Vergleich zu gesunden Gleichaltrigen deutlich verlängert.
  • Auftreten häufig nach viralen Infekten (Mononukleose) auch zusammen mit Prüfungs -oder wichtiger Sportphasen (Wettkämpfe, Tanz- und Theateraufführungen)  (fehlende Rekonvaleszenz).

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S. 9:Kap. 1.2: Bei sporadischer ME/CFS treten zwei Altersspitzen bei Krankheitsbeginn auf; im Alter von 11–19 Jahre bei jungen Patienten und 30–39 Jahre bei Erwachsenen (7). Obwohl Jugendliche wahrscheinlicher als jüngere Kinder ME/CFS haben, entwickeln bereits Kinder im Alter von 2 Jahren diese Krankheit (5, 8). Bei Jugendli-chen haben etwa 3–4-mal so viele Mädchen wie Jungen ME/ CFS. Es gibt weniger Daten über das Geschlechterverhältnis bei jüngeren Kindern. Die Schätzungen der Prävalenz der pä- diatrischen ME/CFS variieren in verschiedenen Studien von 0,1 bis 0,5% (9, 10). Forschungsstudien haben gezeigt, dass 84 bis 91% der erwachsenen Patienten, die die diagnostischen Kriterien für ME/CFS erfüllen, nicht diagnostiziert wurden (11, 12). Uns ist bekannt, dass eine vergleichbare Studie an Kindern und Jugendlichen durchgeführt wurde (13).