Ein erschöpfter Junge liegt auf einer Couch (Symbolbild).

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ME/CFS bei Kindern und Jugendlichen

Auch Kinder und Jugendliche können an MEMyalgische Enzephalomyelitis
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Myalgische Enzephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome
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erkranken. Dabei gilt – wie auch sonst in der Medizin – Kinder sind keine kleinen Erwachsenen. Es gibt neben vielen Überschneidungen und Gemeinsamkeiten mit dem Thema MEMyalgische Enzephalomyelitis
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bei Erwachsenen einige Besonderheiten.

Wir empfehlen deshalb, sich zunächst allgemein mit dem Krankheitsbild vertraut zu machen, um sich danach hier über die spezifischen Fragen zu Kindern und Jugendlichen zu informieren.

In der Gruppe der Kinder und Jugendlichen gibt es noch weniger Forschung und Studien als bei Erwachsenen. Sie stellen eine zahlenmäßig sehr kleine Untergruppe der Gesamterkrankten. Laut CDCCenters for Desease Control and Prevention - Zentren zur Kontrolle und Vorbeugung von Krankheiten des US-amerik. Gesundheitsbehörde
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sind etwa 2% der Betroffenen Kinder und Jugendliche, wobei der Schwerpunkt in der Gruppe der Jugendlichen liegt.

Neben großen Überlappungen der Symptomatik bei Erwachsenen wie z. B. schweres Erschöpfungsgefühl und Konzentrationsstörungen, bestehen auch charakteristische Unterschiede. Das betrifft vor allem die Belastungsintoleranz (PEMPost-Exertional Malaise
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- post exertional malaiseUnwohlsein
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), also die Verschlechterung aller Symptome durch körperliche, geistige oder seelische Überbeanspruchung.

 

Die orthostatische IntoleranzUnfähigkeit zur aufrechten Körperhaltung
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ist bei Jugendlichen häufig stärker ausgeprägt als bei Erwachsenen. Darunter werden Benommenheit und Schwindel verstanden, die durch eine aufrechte Körperhaltung beim Stehen oder Sitzen ausgelöst werden und die weiteren Symptome verschlimmern.

 

Schlafstörungen können schwierig zu diagnostizieren sein. Insbesondere bei Jugendlichen ändert sich der Schlafrhythmus während der Pubertät natürlicherweise. Auch kann die Schlafqualität schon bei Gesunden durch vielfältige Anforderungen und Aktivitäten beeinträchtigt sein. Häufige Äußerungen zu Schlafstörungen bei MEMyalgische Enzephalomyelitis
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umfassen Ein- und Durchschlafstörungen oder Tagesmüdigkeit.

 

Schmerzen in Muskeln und Gelenken sind nicht so verbreitet wie bei erwachsenen Erkrankten. Dagegen kommt es häufiger zu Kopf- und Bauchschmerzen. Gerade kleinere Kinder können Schwierigkeiten in der Beschreibung ihrer Schmerzen haben.

 

Der Krankheitsbeginn ist bei Kindern und Jugendlichen häufiger plötzlich, d. h. nach einer akuten Erkrankung wie z. B. einer Influenza (Virusgrippe) oder einer Infektion mit dem Epstein-Barr-Virus ( EBV, Pfeiffersches DrüsenfieberViruserkrankung mit Fieber und Lymphknotenschwellung, ausgelöst durch das Epstein-Barr-Virus
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, Mononukleose ). Manchmal kann allerdings ein allmählicher Krankheitsbeginn vorliegen.

 

Wie bei Erwachsenen gibt es keine zugelassene Therapie gegen MEMyalgische Enzephalomyelitis
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bei Kindern und Jugendlichen. Einige Symptome können dennoch behandelt werden. Es gibt jedoch kein Patentrezept. Nicht jedes Verfahren hilft jedem Patienten bei jedem Symptom.

Generell gilt, dass es einer engen Zusammenarbeit aller beteiligten Fachdisziplinen bedarf, um Prioritäten festzulegen und mögliche schädigende Einflüsse zu verhindern.

 

Orthostatische Intoleranz

Bei Symptomverschlechterung durch Sitzen oder Stehen kann versucht werden, die tägliche Flüssigkeitszufuhr zu erhöhen oder Stützstrümpfe anzuwenden. Falls dieses nicht ausreicht, können die Behandelnden den Einsatz von Medikamenten erwägen. ( siehe auch Orthostatische IntoleranzUnfähigkeit zur aufrechten Körperhaltung
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)

 

Schlafstörungen

Gute Schlafgewohnheiten sind für Patienten mit MEMyalgische Enzephalomyelitis
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besonders wichtig. Das gilt auch für Kinder und Jugendliche. Falls Maßnahmen einer guten Schlafhygiene keine Besserung bringen, können die Behandler medikamentöse Maßnahmen wie Melatonin in Erwägung ziehen.

 

Konzentrationsprobleme, Gedächtnisstörungen

Stimulantien wie z. B. Medikamente gegen ADHSAufmerksamkeits-Defizit-Hyperaktivitäts-Störung
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werden gelegentlich versucht. Dabei ist zu beachten, dass hierdurch sog. Push-and Crash-Zyklen ausgelöst werden können, also durch das vermeintliche verbesserte Wohlbefinden eine Selbstüberforderung eintritt, die dann wieder zu einer Verschlechterung führt.

 

Depression, Stress, Angst

Wie jede schwere chronische Erkrankung kann MEMyalgische Enzephalomyelitis
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zu Symptomen von Stress und Angst führen. Diese Symptome werden jedoch nicht durch die Krankheit selbst verursacht, sondern sind die Folge der erheblichen Beeinträchtigung des täglichen Lebens und die unsicheren Zukunftsperspektiven.

Medikamente wie AntidepressivaArzneimittel zur Behandlung von Depressionen und anderen psychischen Erkrankungen
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oder Anxiolytikaangstlösende Arzneimittel für die Behandlung von Angst- und Panikerkrankungen
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sollten zurückhaltend verordnet werden, da ihre Einnahme die Symptome bei manchen Patienten verschlechtert.

Entspannungstechniken wie Atemübungen oder sanftes Yoga können Stress mindern.

Eine psychologische Mitbetreuung kann erforderlich sein. Die Behandlung psychischer Symptome kann das Wohlbefinden bessern. Eine Heilung der Erkrankung MEMyalgische Enzephalomyelitis
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ist hierdurch nicht möglich.

 

Schmerzen

Häufig kommen Kopf- oder Oberbauchschmerzen vor. Nahrungsmittelallergien oder Probleme mit den Augen sollten ausgeschlossen werden.

Unkritische Anwendung rezeptfreier Schmerzmittel sollte wegen der Nebenwirkungen vermieden werden. Sanfte physikalische Therapie kann lindernd wirken. Die Schmerztherapie gehört in die Hände des Behandlungsteams und sollte interdisziplinärmehrere Einzelwissenschaften umfassend, die Zusammenarbeit mehrerer Einzelwissenschaften betreffend
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erfolgen.

 

Das Klassenzimmer und die Schul-Mensa sind für erkrankte Schülerinnen und Schüler oft die einzige Chance, Gleichaltrige zu treffen. Können sie die Schule nicht besuchen, fühlen sie sich oft zu Hause isoliert und vermissen ihren Freundeskreis. Der Zugang auch zu außerschulischen Aktivitäten ist nicht nur aus sozialen Gründen wichtig.

 

Die meisten erkrankten Kinder und Jugendlichen sind hoch motiviert und möchten am Unterricht uneingeschränkt teilnehmen können. Dennoch geht vielen von ihnen über kurz oder lang die dafür nötige Energie verloren, und sie müssen dem Unterricht fernbleiben. Schwankungen der Beschulbarkeit – besonders im Präsenzunterricht – können innerhalb eines Tages, einer Woche oder längerer Zeitabschnitte auftreten.MEMyalgische Enzephalomyelitis
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ist die häufigste Ursache für lange Fehlzeiten und unregelmäßigen Schulbesuch.

 

Lehrer, Schulkrankenschwestern und Schulamt müssen über das Vorliegen der Erkrankung, die Symptomatik von MEMyalgische Enzephalomyelitis
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und ihre Auswirkungen auf den Schulbesuch und die Lernfähigkeit informiert werden.

Download Merkblatt für Pädagogen (folgt)

 

Auf diese Aspekte ist besonders zu achten:

Bildung ist ein Schlüsselfaktor für die Verbesserungen der Funktionen bei jungen MEMyalgische Enzephalomyelitis
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-Patienten.

Die Beziehung zwischen Schule, Schüler, Schülerinnen, Familie und behandelndem Arzt ist entscheidend für den Krankheitsverlauf.

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-Symptome beeinträchtigen die Lernfähigkeit der Schüler und Schülerinnen stark.

Um die krankheitsbedingten Probleme zu überwinden, benötigen Schüler*innen mit MEMyalgische Enzephalomyelitis
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einen individuellen Stundenplan.

Außerdem müssen in der Schule, im Klassenzimmer und bei der Bewertung von Leistungen die Möglichkeiten des kranken Kindes oder Jugendlichen berücksichtigt werden.

Ein besonderes Augenmerk ist dem Sportunterricht zu widmen, da sich die Symptome häufig nach körperlicher Anstrengung verschlimmern.

Literatur zu MEMyalgische Enzephalomyelitis
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bei Kindern und Jugendlichen folgt.