Aus dem Leben einer Schwerstbetroffenen - Ulrike, Anfang 40

„Seit ich ME/CFS habe, geht nichts mehr!“ – Diesen Satz habe ich in fast 30 Jahren ME/CFS schon oft gehört. Manchmal staune ich, wie viel sich in manch „leerem Glas“ doch noch verbirgt an verbleibenden Möglichkeiten, auch wenn der Verlust auf der anderen Seite viel schwerwiegender sein mag.

Doch die Skala nach unten ist offen, wie ich immer wieder lernen muss. Das härteste Schicksal, das ich persönlich kenne, hat Ulrike getroffen. Wir kannten uns aus der Studentenzeit; damals war sie noch kerngesund und überall anzutreffen. Später sagte eine gemeinsame Freundin zu mir: „Du, Ulrike hat jetzt auch CFS.“

Wie hart es sie getroffen hat, erfuhr ich nach und nach aus den Rundbriefen der Familie, zu der ich Kontakt aufnahm. Ich brauchte mehrere Briefe, bis ich begriff, dass sie inzwischen nicht nur bettlägerig ist, sondern komplett künstlich ernährt wird. Als ich vor ca. zwei Jahren den Satz las: „Aber es gab auch gute Momente in diesem Jahr; manchmal konnte sich Ulrike sogar alleine umdrehen“, erweiterte sich meine Skala nach unten um eine weitere Stufe.

Wir sind sehr dankbar, dass sich ihre Eltern bereit erklärt haben, ihren Alltag zu beschreiben. Diese schwersten „Fälle“ dürfen nicht aus dem Blickfeld verschwinden. Sie brauchen es am allermeisten, dass das Gesundheitswesen endlich realisiert, wie gravierend diese Erkrankung sein kann. (Einleitung: Frauke Bielefeldt)

„Ulrike erkrankte zur Jahreswende 2008/2009 an ME/CFSMyalgische Enzephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome
> mehr Info. Damals war sie 31 Jahre alt. Auslöser war eine Virusgrippe, von der sie sich nicht mehr erholte. Die Grundschullehrerin war sofort arbeitsunfähig. Sie quälte sich nach den Ferien noch zwei Wochen durch den Unterricht, dann ging nichts mehr. Ein letzter Anlauf nach dreiwöchiger Pause führte binnen Stunden zum endgültigen beruflichen Aus. Die ärztliche Diagnose erhielt sie erst zwei Jahre später. Dazwischen lag eine Odyssee von Untersuchungen sowie psychosomatische Therapien einschließlich zweier Kuren, die keine Hilfe brachten.

Im Jahre 2011 verschlimmerte sich Ulrikes Zustand nach einer Phase persönlicher Überanstrengung dramatisch. Bis dahin hatte sie zwar ihre eigene Wohnung aufgeben müssen und war zu uns gezogen, aber sie hatte noch an den Mahlzeiten teilnehmen können, kurze Spaziergänge gemacht und sich selber managen können. Seit August/September 2011 verbringt Ulrike ihre Tage liegend im Bett, weil die Kraft weder zum Stehen noch zum Sitzen reicht. Sie ist auf Komplettpflege rund um die Uhr angewiesen.

Toilettengänge sind nicht mehr möglich, sondern werden über einen „Schieber“ erledigt. Das ist für sie immer eine enorme Anstrengung, die meist ihre Kräfte übersteigt. Häufig hören wir geflüsterte Sätze wie „Ich kann nicht mehr“ oder „Das war zu viel!“ – auch in anderen Zusammenhängen. Seit mehr als sechseinhalb Jahren reicht auch ihre Kraft nicht mehr zum Kauen und Schlucken, sodass sie per Magensonde ernährt werden muss. Nur ganz selten ist sie in der Lage, einmal pürierte Nahrung zu essen, obwohl sie das manchmal am liebsten tun würde, wenn sie den angenehmen Duft riecht.

Ihre Augen sind meistens geschlossen, weil es sie zu sehr anstrengt, sie offenzuhalten. Ihre Hypersensibilität gegenüber Licht und Schall erfordert es, die Augen mit einem Tuch abzudecken und tagsüber grundsätzlich die Ohren mit Ohropax zu verschließen. Die Kommunikation ist bis auf Ausnahmen auf ein Mindestmaß beschränkt und erfolgt von ihrer Seite aus weitgehend per Zeichen. Wir Pflegenden vermeiden Reden in normaler Lautstärke, da auch das strapazierend für sie ist.

Dabei ist Ulrike von sich aus eigentlich sehr kommunikativ, kontaktfreudig, initiativ und lebenshungrig. Deshalb macht sie manchmal eine Ausnahme und überschreitet bewusst ihre Grenzen, indem sie doch ein paar Sätze mit uns Eltern oder ihren sie besuchenden Brüdern spricht, sich Neffen oder Nichte lächelnd zuwendet oder Post von Freunden selbst liest – allesamt Aktivitäten, die sie überanstrengen. Die Zustandsverschlechterung, die dadurch unvermeidlich eintritt, nimmt sie in Kauf, um einmal ein bisschen am Leben teilhaben zu können. (Manchmal auch mit Reue: „Wie konnte ich nur!“)

Beschäftigungsmöglichkeiten sind auf Null reduziert. Auch Lesen, Fernsehen, Radio- oder Musikhören sind nicht möglich. Ihr bleibt nur das stille Liegen im Bett. Die Spannung zwischen ihrem Lebenswillen und dem Stillhalten müssen macht ihren Zustand schwer erträglich. Der Nachtschlaf ist stark gestört; häufig zeigt sich ihre Schwäche dann in massivem Schwitzen, sodass sie abgetrocknet werden muss. Weitere Symptome für übergroße Erschöpfung sind neben dem Schwitzen Übelkeit, im Extremfall bis hin zum Erbrechen, und Gliederschmerzen. Nicht selten kommen auch Bauchschmerzen dazu.

Verschiedene Therapieversuche, orientiert an positiven Erfahrungen anderer MEMyalgische Enzephalomyelitis
> mehr Info/CFSChronisches Fatigue Syndrom
> mehr Info-Erkrankter, haben bisher zu keinem Erfolg geführt. Es grenzt an ein Wunder, dass Ulrike bei alledem immer noch auf Besserung hofft – nach mehr als zehn Jahren Erkrankung und bald acht Jahren schwerer Bettlägerigkeit.“

Familie D. aus Hessen

(aus dem "ME/CFS-Forum" Nr. 44 / 2019)
 

Tagesablauf einer Schwerstkranken

(anhand der Phasen der Magensonde)

6.30 Uhr
Beginn der Ernährungsversorgung über die PEG­Sonde Wir betreten still den Raum, der nur indirekt durch die offene Tür beleuchtet wird, und hängen so schonend wie möglich den Flüssigkeitsbeutel mit 1,5 Litern abgekochtem Wasser an. Wegen des nicht erholsamen Schlafes ist alles darauf ausgerichtet, die Phase der entspannten Ruhe so lange wie möglich auszudehnen. Die Fensterläden bleiben zunächst geschlossen. Um ca. 7.45 Uhr Ohrenstopfen einsetzen. Über die ersten zwei Stunden verteilt erhält Ulrike momentan fünf verschiedene Medikamente, die gemörsert und in Wasser verrührt mit 20-ml-Spritzen über die Sonde gegeben werden. Kapseln werden geöffnet und ihr Inhalt entsprechend verabreicht.

8.30 Uhr
Umhängen der Sonde auf Nahrung (Fresubin)
Die Geschwindigkeit der Pumpe wird (nach längerer experimentierender Erfahrung) so eingestellt, dass der Ernährungsvorgang über die Sonde nach maximal 10,5 Stunden abgeschlossen ist, also spätestens um 17.00 Uhr. Der Nahrung werden weitere Präparate hinzugefügt. Irgendwann in dieser Phase meldet sich Ulrike zum ersten Mal am Tag für den „Toilettengang“ auf dem Schieber an, was etwa fünf- bis siebenmal pro Tag sein muss.

ca. 11.00 Uhr
Umhängen der Sonde auf Wasserzufuhr
Die Nahrung ist jetzt durch. Auch jetzt werden wieder zeitlich gut verteilt verschiedene Medikamente (Unterstützung verschiedener Organfunktionen) und Präparate (Vitamine, Mineralstoffe, Enzyme usw.) gegeben. Insgesamt applizieren wir am Tag gegenwärtig 22-mal, wobei eine Reihe von Medikamenten bzw. Präparaten mehrfach gegeben werden.

12.30 Uhr
Sondenwechsel von Flüssigkeit auf Nahrung Grundsätzlich ist immer die Anwesenheit eines Pflegenden notwendig, da es zu Störungen bei der Sondenpumpe kommen kann, die dann beseitigt werden müssen (z. B. Ausfall durch Luftblasen). Außerdem wird Ulrike öfters von Schluckauf geplagt, der nur gestillt werden kann, indem sie kaltes Wasser trinkt, das wir ihr in einem Glas mit Strohhalm verabreichen. Im Bedarfsfall meldet sie sich über eine funkgesteuerte Signalanlage, sodass sie jederzeit jemanden zu Hilfe rufen kann. Für den Notfall steht ihr auch eine Notrufanlage zur Verfügung.

13.45 Uhr
Sondenwechsel von Nahrung auf Flüssigkeit
Medikamentengabe

ca. 14.45 Uhr
Sondenwechsel von Flüssigkeit auf letzte Nahrungsportion
Medikamentengabe

ca. 16.00 Uhr
Letzter Sondenwechsel auf Flüssigkeit

ca. 16.45 Uhr
Ende der Nahrungsaufnahme
Am späten Nachmittag ist Ulrikes stärkste Phase; da kann sie am ehesten geringe Aktivitäten vertragen. Diese Zeit nutzen wir für Pflegemaßnahmen wie z. B. Waschen, Fingernägel schneiden usw. Dabei gestaltet sich die Pflege äußerst schwierig, da an jedem Tag immer nur einzelne Körperteile bedacht werden können. Dann ist die Kraft verbraucht und am nächsten Tag geht es an anderer Stelle wieder weiter – ein Wettlauf mit der Zeit, um das notwendige Pflegepensum zu gewährleisten.

Ab 19.00 Uhr
Letzter „Toilettengang“
Letzte Pflegemaßnahmen, Versorgung und Lagerung für die Nacht, Schlaftabletten, Lüften des Raumes, Spülen und Abhängen der Sonde, ein gutes Wort und ein kurzes Gebet zur Nacht.

ca. 20.00 Uhr Tagesende (angestrebt)
Nach einer halben Stunde wird das Kopfteil abgesenkt (vorher wegen verabreichter Schlaftabletten nicht möglich).
Jede zweite bis dritte Nacht braucht Ulrike auch nachts Hilfe, etwa wegen Durst oder Toilette oder weil noch eine Schlaftablette oder frische Lagerung nötig ist.